Όποιος ζει με χρόνια πάθηση χρειάζεται καθημερινά φάρμακα και αναλώσιμα, τακτικές επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων και εξετάσεις.
Το θέμα της ιατρικής ασφάλισης με είχε απασχολήσει πριν αρρωστήσω με διαβήτη. Εξαιτίας της φύσης της εργασίας μου, δεν ήμουν ασφαλισμένη σε κάποιον φορέα, αλλά για πολλά χρόνια είχα ιδιωτική ασφάλιση.
Όταν αρρώστησα, αυτό με βοήθησε πολύ. Οι εξετάσεις γινόντουσαν γρήγορα, με ένα απλό τηλεφώνημα και χωρίς να περιμένω μήνες, και οι μόνες δαπάνες που είχαμε ήταν οι αμοιβές των γιατρών. Αμέσως ασφαλίστηκα μέσω του άντρα μου (πράγμα που είχα αμελήσει ως μη απαραίτητο) και για τα φάρμακα πήγαινα στο ΙΚΑ, μια μηνιαία επίσκεψη των πέντε λεπτών.
Μέχρι που η ασφαλιστική εταιρεία βάρεσε κανόνι! Πριν την τελική κατάρρευση, έκανα όσες εξετάσεις μπορούσα. Έκτοτε όσες φορές έχω κάνει εξετάσεις, έχω πληρώσει από την τσέπη μου.
Ίσως είμαι "θύμα" της μυθολογίας περί εξετάσεων ΙΚΑ και ανακρίβειας. Αν και ο ίδιος ο γιατρός μου ρητά μου είπε "αυτή ειδικά την εξέταση μην την κάνεις στο ΙΚΑ".
(Όχι πως σε ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα οι εξετάσεις έχουν βγει πάντα σωστές βέβαια! Είχα μια απόκλιση της τάξης 1,4 μονάδων γλυκοζυλιωμένης στις τελευταίες μου εξετάσεις!!)
Οπωσδήποτε είμαι θύμα των ουρών, της καθυστέρησης στα ραντεβού αφού ακόμα και αν τηλεφωνήσω για επόμενο ραντεβού την ίδια εκείνη ημέρα που κάνω την επίσκεψη στον γιατρό του ΙΚΑ, το πιο σύντομο ραντεβού που μου κλείνουν είναι σε σαράντα ημέρες!
Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί απουσιάζει μια απλή ρύθμιση για ανθρώπους που πάσχουν από χρόνιες παθήσεις και θέλουν κάθε μήνα φάρμακα.
(Δηλαδή μπορώ, έτσι λειτουργεί η γραφειοκρατία σε όλους τους τομείς)
Όλα αυτά ήταν μόνο η αφορμή για να σκεφτώ τους ανθρώπους εκείνους που είναι ανασφάλιστοι και που δεν έχουν τους -οικονομικούς, κοινωνικούς, ψυχικούς και άλλους- πόρους. Τι γίνεται με τους ανθρώπους που δεν εργάζονται και εκείνους που δεν είναι καν Έλληνες πολίτες; Φαντάζομαι πόσο πιο δύσκολο είναι για αυτούς να προμηθευτούν ακόμα και τα φάρμακά τους. Πόσo μάλλον να έχουν πρόσβαση στην ενημέρωση και την εκπαίδευση που απαιτείται, αλλά και τα αποθέματα για να φροντίσουν τον εαυτό τους.
Ο διαβήτης είναι μια πάθηση που απαιτεί να είσαι συντονισμένος και δυνατός για να ρυθμίζεις το σάκχαρό σου. Μπορείς να έχεις τα πάνω και τα κάτω σου, αλλά είναι πολύ σημαντικό να ξανασηκώνεσαι να να μπαίνεις σε ρυθμό. Πώς να το κάνεις αυτό όταν αντιμετωπίζεις ανυπέρβλητα προβλήματα επιβίωσης σε καθημερινή βάση;
Σε περίπτωση που έχετε φάρμακα, ινσουλίνες και αναλώσιμα που δεν χρειάζεστε (είτε επειδή μπορεί να πλησιάζει η ημερομηνία λήξης, είτε επειδή έχετε αλλάξει σχήμα θεραπείας, ή για άλλους λόγους), μπορείτε να τα δωρήσετε στα Πολυιατρεία των Γιατρών του Κόσμου.
Αθήνα
Σαπφούς 12
ΤΚ. 105 53
210.32.13.150
210.32.13.180
email: info@mdmgreece.gr
Θεσσαλονίκη
Ίωνος Δραγούµη 65
ΤΚ. 546 30
2310.56.66.41
e-mail:thessaloniki@mdmgreece.gr
Κρήτη
Μπόνιαλη 12
ΤΚ. 73 133 Χανιά
28210.23.110
e-mail: chania@mdmgreece.gr
Καβάλα
Καράνου 13
ΤΚ. 65 302
2510.227.224
e-mail: kavala@mdmgreece.gr
Για περισσότερες πληροφορίες, δείτε την ιστοσελίδα των Γιατρών του Κόσμου και τις αποστολές τους στην Ελλάδα.
Τρίτη 23 Νοεμβρίου 2010
Πέμπτη 18 Νοεμβρίου 2010
Περασμένη παγκόσμια ημέρα διαβήτη
Πέρασε η 14η Νοεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη και δεν πήρα μυρωδιά αναφορά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, πέρα από μία συνέντευξη της Γιαννάκου στην Καθημερινή, η μισή από την οποία αναφερόταν στην απομάκρυνσή της από το Υπουργείο Παιδείας και την πολιτική της καριέρα. Οι αναφορές για τον διαβήτη ήταν από αόριστες έως μυστηριώδεις. Καμιά εικοσαριά σελίδες πιο κάτω είχε "σύντομες συμβουλές διαβητικού ποδιού" θα μπορούσα να πω. Λιγότερο από πρόχειρο μονοσέλιδο, καμία ουσιαστική πληροφορία.
Την ίδια ώρα, τα ξενόγλωσσα -κυρίως αμερικάνικα- μπλογκς διαβητικών τύπου 1 που παρακολουθώ, έγραφαν για την ημέρα. Πολλοί από τους γράφοντες τονίζουν την ανάγκη να εκπαιδευτεί ο κόσμος για τον διαβήτη, την ανάγκη για λογοδοσία και δημόσια παρέμβαση. Πολλοί από τους διαβητικούς που διαβάζω, εργάζονται ουσιαστικά στον τομέα της εκπαίδευσης ή ημι-επαγγελματικά σε συλλόγους ή για λογαριασμό φαρμακευτικών εταιρειών. Προσωπικά δε θα μπορούσα να κάνω την ασθένειά μου δουλειά μου -θα καταστραφεί η μαγεία και θα χαλάσω το κέφι του διαβήτη χοχο!- και είμαι κάθετα αντίθετη στο να γίνω εκπρόσωπος και φορέας των συμφερόντων μιας φαρμακευτικής εταιρείας, όχι γιατί "οι εταιρείες είναι κακές" (στο κάτω κάτω τα προϊόντα τους μας κρατάνε στην ζωή), αλλά διότι δυσκολεύομαι να είμαι εκπρόσωπος και να λογοδοτώ για τον εαυτό μου, πόσω μάλλον για κάποια οντότητα της αποφάσεις της οποίας δεν λαμβάνω η ίδια.
Στην Ελλάδα οι σύλλογοι μοιάζουν να υπολειτουργούν. Δεν θέλω να τους αδικήσω, ειδικά χωρίς να έχω σε βάθος διερευνήσει τις δραστηριότητές τους. Όμως, είναι γεγονός, ότι ο όρος "εκπαίδευση" στην χώρα μας απουσιάζει, και η διαχείριση του διαβήτη είναι εν πολλοίς στο χέρι του γιατρού και του δαιμόνιου διαβητικού που θα αναζητήσει μόνος του μέσα απο διάβασμα, και δύσκολο ποιοτικό ξεκαθάρισμα πληροφορίας, την άκρη.
Σεμινάρια εκπαίδευσης διαβητικών από όσο ξέρω δεν γίνονται. Εξαίρεση ίσως αποτελεί η θεραπευτική αντιμετώπιση των παιδιών με διαβήτη τύπου 1, από ψήγματα που έχω ακούσει, και χάρη στην φιλοτιμία μεμονωμένων επιστημόνων ιατρών.
Την ώρα που η NovoNordisk απέσυρε τις ινσουλίνες από την ελληνική αγορά σε ένδειξη διαμαρτυρίας για την απόφαση της κυβέρνησης να μειώσει τις τιμές, οι Έλληνες διαβητικοί δεν λειτούργησαν συλλογικά, δεν διαμαρτυρήθηκαν, δεν απαίτησαν την μαζική αλλαγή θεραπευτικών σχημάτων σε απάντηση σε μια επιθετική και εκβιαστική στάση από την φαρμακευτική.
Σε αντίθεση με τα παραπάνω, η τελευταία εξέλιξη σε σχέση με τα ειδικά υποδήματα για διαβητικούς, έδειξε την δύναμη της συλλογικότητας και της δημόσιας πίεσης.
Ως νέα σχετικά διαβητική, προσπαθώ να βρω τον τρόπο να ισορροπώ ανάμεσα στις ανάγκες που προκύπτουν από την πάθηση, την δύσκολη θέση να παίρνω αποφάσεις για την υγεία και την ζωή μου, ένα πλέγμα από ιατρούς, ειδικούς και φαρμακευτικές εταιρείες. Αναζητώ τον τρόπο να σταθώ με αξιοπρέπεια απέναντι στον διαβήτη που θα κουβαλάω για την υπόλοιπη ζωή μου και στην ιατρική διαχείρισή του. Νομίζω ότι μόνο μέσα από την συλλογικότητα μπορεί να γίνει αυτό. Για να μην καταφεύγουμε σε ατομικά παζαρέματα για να συντηρήσουμε ή, χειρότερα, να σώσουμε τους εαυτούς μας.
Την ίδια ώρα, τα ξενόγλωσσα -κυρίως αμερικάνικα- μπλογκς διαβητικών τύπου 1 που παρακολουθώ, έγραφαν για την ημέρα. Πολλοί από τους γράφοντες τονίζουν την ανάγκη να εκπαιδευτεί ο κόσμος για τον διαβήτη, την ανάγκη για λογοδοσία και δημόσια παρέμβαση. Πολλοί από τους διαβητικούς που διαβάζω, εργάζονται ουσιαστικά στον τομέα της εκπαίδευσης ή ημι-επαγγελματικά σε συλλόγους ή για λογαριασμό φαρμακευτικών εταιρειών. Προσωπικά δε θα μπορούσα να κάνω την ασθένειά μου δουλειά μου -θα καταστραφεί η μαγεία και θα χαλάσω το κέφι του διαβήτη χοχο!- και είμαι κάθετα αντίθετη στο να γίνω εκπρόσωπος και φορέας των συμφερόντων μιας φαρμακευτικής εταιρείας, όχι γιατί "οι εταιρείες είναι κακές" (στο κάτω κάτω τα προϊόντα τους μας κρατάνε στην ζωή), αλλά διότι δυσκολεύομαι να είμαι εκπρόσωπος και να λογοδοτώ για τον εαυτό μου, πόσω μάλλον για κάποια οντότητα της αποφάσεις της οποίας δεν λαμβάνω η ίδια.
Στην Ελλάδα οι σύλλογοι μοιάζουν να υπολειτουργούν. Δεν θέλω να τους αδικήσω, ειδικά χωρίς να έχω σε βάθος διερευνήσει τις δραστηριότητές τους. Όμως, είναι γεγονός, ότι ο όρος "εκπαίδευση" στην χώρα μας απουσιάζει, και η διαχείριση του διαβήτη είναι εν πολλοίς στο χέρι του γιατρού και του δαιμόνιου διαβητικού που θα αναζητήσει μόνος του μέσα απο διάβασμα, και δύσκολο ποιοτικό ξεκαθάρισμα πληροφορίας, την άκρη.
Σεμινάρια εκπαίδευσης διαβητικών από όσο ξέρω δεν γίνονται. Εξαίρεση ίσως αποτελεί η θεραπευτική αντιμετώπιση των παιδιών με διαβήτη τύπου 1, από ψήγματα που έχω ακούσει, και χάρη στην φιλοτιμία μεμονωμένων επιστημόνων ιατρών.
Την ώρα που η NovoNordisk απέσυρε τις ινσουλίνες από την ελληνική αγορά σε ένδειξη διαμαρτυρίας για την απόφαση της κυβέρνησης να μειώσει τις τιμές, οι Έλληνες διαβητικοί δεν λειτούργησαν συλλογικά, δεν διαμαρτυρήθηκαν, δεν απαίτησαν την μαζική αλλαγή θεραπευτικών σχημάτων σε απάντηση σε μια επιθετική και εκβιαστική στάση από την φαρμακευτική.
Σε αντίθεση με τα παραπάνω, η τελευταία εξέλιξη σε σχέση με τα ειδικά υποδήματα για διαβητικούς, έδειξε την δύναμη της συλλογικότητας και της δημόσιας πίεσης.
Ως νέα σχετικά διαβητική, προσπαθώ να βρω τον τρόπο να ισορροπώ ανάμεσα στις ανάγκες που προκύπτουν από την πάθηση, την δύσκολη θέση να παίρνω αποφάσεις για την υγεία και την ζωή μου, ένα πλέγμα από ιατρούς, ειδικούς και φαρμακευτικές εταιρείες. Αναζητώ τον τρόπο να σταθώ με αξιοπρέπεια απέναντι στον διαβήτη που θα κουβαλάω για την υπόλοιπη ζωή μου και στην ιατρική διαχείρισή του. Νομίζω ότι μόνο μέσα από την συλλογικότητα μπορεί να γίνει αυτό. Για να μην καταφεύγουμε σε ατομικά παζαρέματα για να συντηρήσουμε ή, χειρότερα, να σώσουμε τους εαυτούς μας.
Τρίτη 9 Νοεμβρίου 2010
Μεταμόσχευση β-κυττάρων
Δεν έχω χρόνο να γράψω περισσότερα.
Απλά παραθέτω το link ενός ανθρώπου που έχει κάνει μεταμόσχευση -την πρώτη φορά πριν από περισσότερα από 5 χρόνια!!
Εδώ
Απλά παραθέτω το link ενός ανθρώπου που έχει κάνει μεταμόσχευση -την πρώτη φορά πριν από περισσότερα από 5 χρόνια!!
Εδώ
Παρασκευή 29 Οκτωβρίου 2010
Αντλία στην Ελλάδα; Σωθήκαμε!
Γιατί στην Ελλάδα για να βάλεις αντλία συνεχούς χορήγησης ινσουλίνης πρέπει οι τιμές σου να σκαμπανεβαίνουν, να σου βγάλουν το λάδι οι ασφαλιστικοί φορείς και στο τέλος, να έχεις μπάρμπα στην Κορώνη-δημόσιο νοσοκομείο για να εξασφαλίσεις το μηχάνημα που θα κάνει την ρύθμισή σου καλύτερη;
Οι διαχειριστές των αμερικάνικων blogs που διαβάζω, στην συντριπτική τους πλειονότητα χρησιμοποιούν αντλία. Και δεν μιλάω μόνο για διαβητικούς Τύπου 1 εδώ και δεκαετίες, αλλά και για προσφάτως διαγνωσμένους.
Η αντλία κάνει την διαχείριση στενότερη και πιο επιτυχημένη, σε απαλάσσει από την ταλαιπωρία των υπογλυκαιμιών και στο κάτω κάτω της γραφής, θα έπρεπε να είναι μια επιλογή που να δίνεται στον ασθενή μετά την διάγνωση.
Δεν καταλαβαίνω γιατί, όπως μου είπε ένας γιατρός, θα πρέπει να έχω γλυκοζυλιωμένη διψήφια, να πέφτω κάτω από τις υπογλυκαιμίες και γενικά να έχω εντελώς αρρύθμιστο σάκχαρο για να μπορέσω να κάνω αίτηση για αντλία.
Θα μου πείτε, εδώ έχουμε πρόβλημα να μας γράψει ο γιατρός του ΙΚΑ ταινίες μέτρησης. Θεωρούν φυσιολογικό να σου γράφουν ινσουλίνη 4 φορές την ημέρα, αλλά ταινίες κατά βούληση: 2 στην καλύτερη περίπτωση, 1 διότι "τόσες δικαιολογούνται, δεν μπορώ να γράψω παραπάνω", 3 εάν περάσεις από επιτροπή.
Έτσι, μπορείς να κάνεις ινσουλίνη κατά προσέγγιση, κοιτώντας τα αστέρια ή μελετώντας το σάλιο σου.
Στην πραγματικότητα, το πρόβλημα νομίζω είναι βαθύτερο και ευρύτερο και έχει να κάνει με τον τρόπο με τον οποίο γίνεται η διαχείριση της ασθένειας στην Ελλάδα γενικότερα.
Ίσως έτσι ερμηνεύεται και η -ουσιαστικά ανύπαρκτη- εκπαίδευση των διαβητικών στην χώρα.
Διαβάστε εδώ για τις περιπέτειες ενός διαβητικού που έφτασε στην... Αυστραλία για να βρει πρόσβαση σε αντλία:
"Μια ιστορία για γέλια και μπόλικη παραφροσύνη"
Οι διαχειριστές των αμερικάνικων blogs που διαβάζω, στην συντριπτική τους πλειονότητα χρησιμοποιούν αντλία. Και δεν μιλάω μόνο για διαβητικούς Τύπου 1 εδώ και δεκαετίες, αλλά και για προσφάτως διαγνωσμένους.
Η αντλία κάνει την διαχείριση στενότερη και πιο επιτυχημένη, σε απαλάσσει από την ταλαιπωρία των υπογλυκαιμιών και στο κάτω κάτω της γραφής, θα έπρεπε να είναι μια επιλογή που να δίνεται στον ασθενή μετά την διάγνωση.
Δεν καταλαβαίνω γιατί, όπως μου είπε ένας γιατρός, θα πρέπει να έχω γλυκοζυλιωμένη διψήφια, να πέφτω κάτω από τις υπογλυκαιμίες και γενικά να έχω εντελώς αρρύθμιστο σάκχαρο για να μπορέσω να κάνω αίτηση για αντλία.
Θα μου πείτε, εδώ έχουμε πρόβλημα να μας γράψει ο γιατρός του ΙΚΑ ταινίες μέτρησης. Θεωρούν φυσιολογικό να σου γράφουν ινσουλίνη 4 φορές την ημέρα, αλλά ταινίες κατά βούληση: 2 στην καλύτερη περίπτωση, 1 διότι "τόσες δικαιολογούνται, δεν μπορώ να γράψω παραπάνω", 3 εάν περάσεις από επιτροπή.
Έτσι, μπορείς να κάνεις ινσουλίνη κατά προσέγγιση, κοιτώντας τα αστέρια ή μελετώντας το σάλιο σου.
Στην πραγματικότητα, το πρόβλημα νομίζω είναι βαθύτερο και ευρύτερο και έχει να κάνει με τον τρόπο με τον οποίο γίνεται η διαχείριση της ασθένειας στην Ελλάδα γενικότερα.
Ίσως έτσι ερμηνεύεται και η -ουσιαστικά ανύπαρκτη- εκπαίδευση των διαβητικών στην χώρα.
Διαβάστε εδώ για τις περιπέτειες ενός διαβητικού που έφτασε στην... Αυστραλία για να βρει πρόσβαση σε αντλία:
"Μια ιστορία για γέλια και μπόλικη παραφροσύνη"
Παρασκευή 15 Οκτωβρίου 2010
Μου πέσανε πολλά
Είναι ο καιρός να κάνω τις ετήσιες εξετάσεις. Ούρα 24ώρου, βυθοσκόπηση και αιματολογικές. Είναι να μην μπλέξεις με γιατρούς του ΙΚΑ. Στο τέλος αποφάσισα να τις κάνω σε ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο, με αποτέλεσμα να μου πάει ο κούκος αηδόνι. Έχω ξεκινήσει ινσουλίνη. Είμαι σε αναζήτηση εργασίας, κατά κάποιον τρόπο, και αρχίζω να σκέφτομαι τι θέλω και αν. Αυτά συν κανά δυο ακόμα προβληματάκια υγείας, όχι τίποτα σοβαρό ευτυχώς, και τα νεύρα μου έχουν γίνει κρόσσια.
Προσωπικά όλη αυτή η πίεση μου βγαίνει σε θυμό. Θα ήθελα να τα σπάσω όλα, αλλά δεν μπορώ να βρω και κανέναν να μου φταίει.
Αν με ρωτήσει κανείς πώς πέρασα την εβδομάδα μου, αναρωτιέμαι πού χάθηκαν τόσες ώρες προσπαθώντας να βγάλω άκρη με την γραφειοκρατία των ασφαλιστικών ταμείων.
Σκέφτομαι μήπως κάπως πρέπει να αξιοποιήσω τον χρόνο που περνάω στην ουρά για την γιατρό του ΙΚΑ. Να κάνω καμία μελέτη ίσως για τα θέματα που συζητούν οι -ηλικιωμένες αποκλειστικά- άλλες πελάτισσές της;
Ξεφύλισσα δύο παλιά τεύχη κουτσομπολίστικων περιοδικών. Είδα την γιατρό που ήταν ντυμένη σαν να βρίσκεται στο σπίτι της.
Διάβασα το χαρτάκι στην είσοδο της πολυκατοικίας που έλεγε πως οι ασθενείς της ενοχλούν και πως δεν πρέπει να κάθονται στον κοινόχρηστο χώρο της πολυκατοικίας γιατί προκαλούν ΦΘΟΡΕΣ. Τι φθορές; Στα πλαστικά λουλούδια ή στα πλακάκια; Ίσως κάποιος ηλικιωμένος παίρνει το ρίσκο να ακουμπήσει την πατούσα του στον τοίχο -και να μην μπορέσει ύστερα να την ξανακατεβάσει- και τον λερώνει με τα παλιοπάπουτσά του. Αν τα δεις μια φορά αυτά γελάς. Αν τα δεις δεύτερη ξαναγελάς ίσως. Την τρίτη αρχίζει να σε εκνευρίζει αυτή η κόλλα Α4 στην είσοδο της πολυκατοικίας και φλερτάρεις με την ιδέα να την κάνεις κομματάκια. Ύστερα βλέπεις πως ο διαστροφικός άνθρωπος που την έχει γράψει στον υπολογιστή και τυπώσει στον εκτυπωτή -υπογράφοντας μάλιστα με τον επίσημο τίτλο του "διοικητικού συμβουλίου" λες και αναφέρεται σε πολυεθνικό κολοσσό- έχει πλαστικοποιήσει την ανακοίνωση. Την τέταρτη φορά την προσέχεις σαν κάτι οικείο, σαν κάτι άρρηκτα συνδεδεμένο με την καθημερινότητά σου, με την μία φορά τον μήνα που πηγαίνεις να σου γράψει τα φάρμακα.
"Αφήστε, τις εξετάσεις θα τις κάνω έξω".
Διότι χρειάζομαι κάποιες από αυτές για μια επέμβαση. Διότι αν περιμένω να κλείσω ραντεβού στο ΙΚΑ θα χρειαστώ δύο επεμβάσεις και όχι μία.
Στο πεδίο των τιμών, τα πράγματα πάνε καλά αν και όχι όσο θα ήθελα.
Η γλυκοζυλιωμένη με απογοήτευσε. Ένιωσα ότι απέτυχα εγώ. Συναίσθημα που επέτεινε η στάση του γιατρού μου.
Καμιά φορά μου έρχεται να αγοράσω ένα σπίτι σε ένα βουνό και να πάω να ζήσω εκεί. Με τις κατσίκες και τα δέντρα μου.
Δευτέρα 20 Σεπτεμβρίου 2010
Ένα ΜΕΜΟ
30 Πράγματα για την "Αόρατη Ασθένειά" μου που δεν ξέρετε
(και που έκατσα και σκέφτηκα με αφορμή αυτό το ΜΕΜΟ. Το κάνουν και άλλοι διαβητικοί των οποίων τα μπλογκς διαβάζω κατά καιρούς και το βρήκα έναν ενδιαφέροντα τρόπο να σκεφτώ -γρήγορα και πριν προλάβω να αυτολογοκριθώ- την καθημερινή μου εμπειρία με τον διαβήτη. Για να δούμε....)
1. Η ασθένεια με την οποία ζω είναι:
Διαβήτης Τύπου 1.
Όταν πρωτοδιαγνώστηκα, μπερδεμένη και στην κυριολεξία θολωμένη, έλεγα συνεχώς "Διαβήτης Τύπου Α".
Ε, 1 ή Α, από αυτό πάσχω.
2. Διαγνώστηκα:
Το 2009. Άνοιξη, Πάσχα για την ακρίβεια.
3. Είχα όμως συμπτώματα από:
Ήδη 5 μέρες δεν έβλεπα. Έκανα τα μάτια μου 'κινέζικα' για να ξεθολώσει η εικόνα, πράγμα που όντως γινόταν. Ε, μέσα σε αυτές τις 5 μέρες, γέμισα ρυτίδες στο μέτωπο από το συνοφρύωμα. Αργότερα, σε μια ανασκόπηση, διαπίστωσα ότι ήμουν κουρασμένη. Να μη μιλήσω για την συχνουρία...
4. Η μεγαλύτερη προσαρμογή που χρειάστηκε να κάνω ήταν:
Ουφφφφ! Το καθημερινό πρόγραμμα. Φαγητό, μαγείρεμα, ψώνια, σκέψη, τροφές, ετικέττες τροφών, ώρες στο σουπερμάρκετ, σνακ στην τσάντα, ατομικές συσκευασίες μέλι κοκ. Η τσάντα του Σπορτ Μπίλυ.
5. Οι περισσότεροι άνθρωποι υποθέτουν:
Δεν υποθέτουν. Σε όσους θέλω, το λέω η ίδια. Τους εξηγώ ό,τι θέλουν, με όσες λεπτομέρειες χρειαστεί.
6. Το πιο δύσκολο πράγμα το πρωί είναι:
Για δευτερόλεπτα πριν φτάσω στο μηχάνημα, να υποθέτω αν έχω 'καλή' ή 'κακή' τιμή.
7. Το αγαπημένο μου ιατρικό σίριαλ στην τηλεόραση είναι:
Ο Dr House. Θέλει και ερώτημα δηλαδή;;;!
8. Ένα γκάτζετ χωρίς το οποίο δε θα μπορούσα να ζήσω:
Μμμμ, το λαπτοπ μου.
9. Το πιο δύσκολο πράγμα τα βράδια είναι:
Προς το παρόν τα βράδια δεν είναι δύσκολα, γιατί δεν υποφέρω από πολλές υπογλυκαιμίες -ας είναι καλά το honeymoon-, αλλά τα βράδια του μέλλοντος με ανησυχούν.
10. Κάθε μέρα παίρνω:
εκτός από την ινσουλίνη, μετφορμίνη, θυρεορμόνη και καμιά φορά σίδηρο. Χοχοχο! Έχω δικό μου κουτί με χάπια που κάθε χρόνο μεγαλώνει.
11. Οι σκέψεις μου για εναλλακτικές θεραπείες είναι:
Είμαι πολύ επιφυλακτική. Για την ακρίβεια, είμαι δέσμια του δυτικού ορθολογισμού και της βιοϊατρικής. Δηλαδή ούτε ματζούνια, ούτε ανθοϊάματα, ούτε τίποτα.
12. Αν μπορούσα να επιλέξω ανάμεσα σε μια 'αόρατη' και μια 'ορατή' ασθένεια, θα διάλεγα:
Την αόρατη.
13. Σχετικά με την δουλειά και την καριέρα:
Μου αρέσει πολύ η δουλειά μου. Έχει πολλές δυσκολίες, ανασφάλεια και ματαιώσεις, αλλά την αγαπώ πολύ. Στην αρχή φοβόμουν ότι ο διαβήτης θα με εμπόδιζε, τώρα αρχίζω να πιστεύω ότι ο διαβήτης θα με βοηθήσει να αξιολογήσω καλύτερα τα πράγματα, και τις προτεραιότητές μου ακόμα και στην δουλειά.
14. Οι άνθρωποι θα εκπλήσσονταν αν μάθαιναν ότι:
Δεν έχω ιδέα. Εμένα πάντως με εκπλήσσουν πολλά πράγματα, και αυτό μου αρέσει!
15. Το πιο δύσκολο πράγμα που έπρεπε να αποδεχτώ ήταν:
Πως υπάρχουν φορές, που χρειάζομαι την βοήθεια των άλλων. Για μένα που η "εξάρτηση" αντιπροσωπεύει ότι δεν ήθελα ποτέ, το να μάθω να στηρίζομαι στους άλλους ήταν το πιο δύσκολο. Επίσης, αυτό που με δυσκόλεψε και με δυσκολεύει είναι ότι πρέπει να παίρνω αποφάσεις για την ζωή μου, για την υγεία μου. Και εκείνες τις στιγμές θα ήθελα να τις παίρνει κάποιος άλλος τις αποφάσεις. Λίγο αντιφατικά αυτά τα δύο, ε;
16. Κάτι που ποτέ δεν πίστευα ότι θα έκανα με την αρρώστια μου, αλλά το έκανα:
Ταξίδια από δω κι από κει, η ινσουλίνη στο θηκάκι με την παγοκύστη, το μηχάνημα στο αεροδρόμιο χωρίς κανένα πρόβλημα, η ένεση δημοσίως.
17. Οι διαφημήσεις και το εμπόριο γύρω από την αρρώστια μου:
Μου την δίνει που όταν ανοίγω τα emails μου στο yahoo βλέπω διαφημήσεις για ινσουλίνες. Κάπου με μάγκωσαν και πήγανε περίπατο τα προσωπικά μου δεδομένα! Επίσης μου την δίνει να βλέπω τους γιατρούς να μου δίνουν μπλοκάκια και συσκευές από φαρμακευτικές. Θα τα πάρω τα αναλώσιμά σας έτσι κι αλλιώς! Δε θέλω μπλοκάκια με συμβουλές για ταξίδια και φωτογραφίες του Πύργου του Άιφελ!
18. Κάτι που μου έχει λείψει από τότε που διαγνώστηκα:
Η ανεμελιά. Όχι ότι δηλαδή πριν ήμουν ιδιαίτερα ανέμελη, αλλά μου την δίνει που πρέπει να είμαι ρυθμισμένη κάθε μέρα, όλη μέρα.
19. Μου ήταν πολύ δύσκολο να κόψω:
να μπορώ να πιω μέχρι να γίνω λιώμα.
20. Ένα καινούριο χόμπυ που ξεκίνησα μετά την διάγνωσή μου:
Μέτρημα σακχάρου με μανία μέχρι τελικής πτώσεως.
21. Αν μπορούσα για μία μέρα να νιώσω κανονική θα:
(δεν νομίζω να ένιωθα κανονική πριν έτσι κι αλλιώς, αλλά) θα έτρωγα, θα έπινα, θα χοροπήδαγα, θα έμενα για ώρες νηστική κάτω από τον ήλιο.
22. Η αρρώστια μου μού έχει διδάξει:
πως οι άνθρωποι είναι καλοί και πως υπάρχουν πολλοί που με νιάζονται και με αγαπούν.
23. Να σου πω ένα μυστικό. Κάτι που λένε οι άνθρωποι και μου την δίνουν είναι:
αυτό δεν είναι δύσκολο. Πολλά από αυτά που λένε μου την δίνουν έτσι κι αλλιώς. Σε σχέση με τον διαβήτη, αυτό που μου την δίνει είναι να λένε πως δεν είναι τόσο σοβαρή αρρώστια, ή να με λυπούνται. Επίσης μου την δίνει να φεύγουν από το δωμάτιο όταν κάνω την ένεσή μου.
24. Αλλά μου αρέσει όταν οι άνθρωποι:
Δε φοβούνται να κοιτάνε όταν κάνω ένεση.
25. Το αγαπημένο μου απόφθεγμα:
Δεν έχω αγαπημένο.
26. Όταν κάποιος διαγνώσκεται με διαβήτη, θα ήθελα να του πω ότι:
Η ζωή αλλάζει. Εμείς αλλάζουμε. Προσαρμοζόμαστε και συνεχίζουμε.
27. Κάτι που με έχει εκπλήξει τώρα που ζω με την αρρώστια είναι:
Αυτό που δεν περίμενα όταν πρωτοαρρώστησα. Πως θα ερχόταν μια μέρα που δε θα με καθόριζε ο διαβήτης απόλυτα και ισοπεδωτικά.
28. Το πιο όμορφο πράγμα που έκανε κάποιος όταν δεν ένιωθα καλά:
Ο άντρας μου που ήρθε και έζησε μαζί μου επειδή ένιωθα ανασφάλεια -και επειδή δεν μπορεί να κάνει ρούπι μακριά μου έτσι κι αλλιώς- όταν χρειάστηκε να λείψω για καιρό.
Οι φίλο μου που πέρασαν ώρες δίπλα μου, να τους λέω τους φόβους μου.
Οι γονείς μας που μου μαγείρευαν, ψώνιζαν για μένα και τα παρατούσαν όλα για να είναι κοντά μου όταν τους χρειαζόμουν. Και που έφυγαν όταν έκριναν πως η πρώτη κρίση πέρασε και έπρεπε να σταθώ στα πόδια μου.
29. Γράφω αυτό το ΜΕΜΟ γιατί:
Είναι μια καλή ευκαιρία να γράψω αυθόρμητα πως νιώθω χωρίς να το πολυσκεφτώ.
30. Το γεγονός ότι διαβάζει κάποιος αυτή την λίστα με κάνει να νιώθω:
Πως τελικά δε με ενοχλεί που μοιράζομαι αυτά που θεωρώ προσωπικά.
(και που έκατσα και σκέφτηκα με αφορμή αυτό το ΜΕΜΟ. Το κάνουν και άλλοι διαβητικοί των οποίων τα μπλογκς διαβάζω κατά καιρούς και το βρήκα έναν ενδιαφέροντα τρόπο να σκεφτώ -γρήγορα και πριν προλάβω να αυτολογοκριθώ- την καθημερινή μου εμπειρία με τον διαβήτη. Για να δούμε....)
1. Η ασθένεια με την οποία ζω είναι:
Διαβήτης Τύπου 1.
Όταν πρωτοδιαγνώστηκα, μπερδεμένη και στην κυριολεξία θολωμένη, έλεγα συνεχώς "Διαβήτης Τύπου Α".
Ε, 1 ή Α, από αυτό πάσχω.
2. Διαγνώστηκα:
Το 2009. Άνοιξη, Πάσχα για την ακρίβεια.
3. Είχα όμως συμπτώματα από:
Ήδη 5 μέρες δεν έβλεπα. Έκανα τα μάτια μου 'κινέζικα' για να ξεθολώσει η εικόνα, πράγμα που όντως γινόταν. Ε, μέσα σε αυτές τις 5 μέρες, γέμισα ρυτίδες στο μέτωπο από το συνοφρύωμα. Αργότερα, σε μια ανασκόπηση, διαπίστωσα ότι ήμουν κουρασμένη. Να μη μιλήσω για την συχνουρία...
4. Η μεγαλύτερη προσαρμογή που χρειάστηκε να κάνω ήταν:
Ουφφφφ! Το καθημερινό πρόγραμμα. Φαγητό, μαγείρεμα, ψώνια, σκέψη, τροφές, ετικέττες τροφών, ώρες στο σουπερμάρκετ, σνακ στην τσάντα, ατομικές συσκευασίες μέλι κοκ. Η τσάντα του Σπορτ Μπίλυ.
5. Οι περισσότεροι άνθρωποι υποθέτουν:
Δεν υποθέτουν. Σε όσους θέλω, το λέω η ίδια. Τους εξηγώ ό,τι θέλουν, με όσες λεπτομέρειες χρειαστεί.
6. Το πιο δύσκολο πράγμα το πρωί είναι:
Για δευτερόλεπτα πριν φτάσω στο μηχάνημα, να υποθέτω αν έχω 'καλή' ή 'κακή' τιμή.
7. Το αγαπημένο μου ιατρικό σίριαλ στην τηλεόραση είναι:
Ο Dr House. Θέλει και ερώτημα δηλαδή;;;!
8. Ένα γκάτζετ χωρίς το οποίο δε θα μπορούσα να ζήσω:
Μμμμ, το λαπτοπ μου.
9. Το πιο δύσκολο πράγμα τα βράδια είναι:
Προς το παρόν τα βράδια δεν είναι δύσκολα, γιατί δεν υποφέρω από πολλές υπογλυκαιμίες -ας είναι καλά το honeymoon-, αλλά τα βράδια του μέλλοντος με ανησυχούν.
10. Κάθε μέρα παίρνω:
εκτός από την ινσουλίνη, μετφορμίνη, θυρεορμόνη και καμιά φορά σίδηρο. Χοχοχο! Έχω δικό μου κουτί με χάπια που κάθε χρόνο μεγαλώνει.
11. Οι σκέψεις μου για εναλλακτικές θεραπείες είναι:
Είμαι πολύ επιφυλακτική. Για την ακρίβεια, είμαι δέσμια του δυτικού ορθολογισμού και της βιοϊατρικής. Δηλαδή ούτε ματζούνια, ούτε ανθοϊάματα, ούτε τίποτα.
12. Αν μπορούσα να επιλέξω ανάμεσα σε μια 'αόρατη' και μια 'ορατή' ασθένεια, θα διάλεγα:
Την αόρατη.
13. Σχετικά με την δουλειά και την καριέρα:
Μου αρέσει πολύ η δουλειά μου. Έχει πολλές δυσκολίες, ανασφάλεια και ματαιώσεις, αλλά την αγαπώ πολύ. Στην αρχή φοβόμουν ότι ο διαβήτης θα με εμπόδιζε, τώρα αρχίζω να πιστεύω ότι ο διαβήτης θα με βοηθήσει να αξιολογήσω καλύτερα τα πράγματα, και τις προτεραιότητές μου ακόμα και στην δουλειά.
14. Οι άνθρωποι θα εκπλήσσονταν αν μάθαιναν ότι:
Δεν έχω ιδέα. Εμένα πάντως με εκπλήσσουν πολλά πράγματα, και αυτό μου αρέσει!
15. Το πιο δύσκολο πράγμα που έπρεπε να αποδεχτώ ήταν:
Πως υπάρχουν φορές, που χρειάζομαι την βοήθεια των άλλων. Για μένα που η "εξάρτηση" αντιπροσωπεύει ότι δεν ήθελα ποτέ, το να μάθω να στηρίζομαι στους άλλους ήταν το πιο δύσκολο. Επίσης, αυτό που με δυσκόλεψε και με δυσκολεύει είναι ότι πρέπει να παίρνω αποφάσεις για την ζωή μου, για την υγεία μου. Και εκείνες τις στιγμές θα ήθελα να τις παίρνει κάποιος άλλος τις αποφάσεις. Λίγο αντιφατικά αυτά τα δύο, ε;
16. Κάτι που ποτέ δεν πίστευα ότι θα έκανα με την αρρώστια μου, αλλά το έκανα:
Ταξίδια από δω κι από κει, η ινσουλίνη στο θηκάκι με την παγοκύστη, το μηχάνημα στο αεροδρόμιο χωρίς κανένα πρόβλημα, η ένεση δημοσίως.
17. Οι διαφημήσεις και το εμπόριο γύρω από την αρρώστια μου:
Μου την δίνει που όταν ανοίγω τα emails μου στο yahoo βλέπω διαφημήσεις για ινσουλίνες. Κάπου με μάγκωσαν και πήγανε περίπατο τα προσωπικά μου δεδομένα! Επίσης μου την δίνει να βλέπω τους γιατρούς να μου δίνουν μπλοκάκια και συσκευές από φαρμακευτικές. Θα τα πάρω τα αναλώσιμά σας έτσι κι αλλιώς! Δε θέλω μπλοκάκια με συμβουλές για ταξίδια και φωτογραφίες του Πύργου του Άιφελ!
18. Κάτι που μου έχει λείψει από τότε που διαγνώστηκα:
Η ανεμελιά. Όχι ότι δηλαδή πριν ήμουν ιδιαίτερα ανέμελη, αλλά μου την δίνει που πρέπει να είμαι ρυθμισμένη κάθε μέρα, όλη μέρα.
19. Μου ήταν πολύ δύσκολο να κόψω:
να μπορώ να πιω μέχρι να γίνω λιώμα.
20. Ένα καινούριο χόμπυ που ξεκίνησα μετά την διάγνωσή μου:
Μέτρημα σακχάρου με μανία μέχρι τελικής πτώσεως.
21. Αν μπορούσα για μία μέρα να νιώσω κανονική θα:
(δεν νομίζω να ένιωθα κανονική πριν έτσι κι αλλιώς, αλλά) θα έτρωγα, θα έπινα, θα χοροπήδαγα, θα έμενα για ώρες νηστική κάτω από τον ήλιο.
22. Η αρρώστια μου μού έχει διδάξει:
πως οι άνθρωποι είναι καλοί και πως υπάρχουν πολλοί που με νιάζονται και με αγαπούν.
23. Να σου πω ένα μυστικό. Κάτι που λένε οι άνθρωποι και μου την δίνουν είναι:
αυτό δεν είναι δύσκολο. Πολλά από αυτά που λένε μου την δίνουν έτσι κι αλλιώς. Σε σχέση με τον διαβήτη, αυτό που μου την δίνει είναι να λένε πως δεν είναι τόσο σοβαρή αρρώστια, ή να με λυπούνται. Επίσης μου την δίνει να φεύγουν από το δωμάτιο όταν κάνω την ένεσή μου.
24. Αλλά μου αρέσει όταν οι άνθρωποι:
Δε φοβούνται να κοιτάνε όταν κάνω ένεση.
25. Το αγαπημένο μου απόφθεγμα:
Δεν έχω αγαπημένο.
26. Όταν κάποιος διαγνώσκεται με διαβήτη, θα ήθελα να του πω ότι:
Η ζωή αλλάζει. Εμείς αλλάζουμε. Προσαρμοζόμαστε και συνεχίζουμε.
27. Κάτι που με έχει εκπλήξει τώρα που ζω με την αρρώστια είναι:
Αυτό που δεν περίμενα όταν πρωτοαρρώστησα. Πως θα ερχόταν μια μέρα που δε θα με καθόριζε ο διαβήτης απόλυτα και ισοπεδωτικά.
28. Το πιο όμορφο πράγμα που έκανε κάποιος όταν δεν ένιωθα καλά:
Ο άντρας μου που ήρθε και έζησε μαζί μου επειδή ένιωθα ανασφάλεια -και επειδή δεν μπορεί να κάνει ρούπι μακριά μου έτσι κι αλλιώς- όταν χρειάστηκε να λείψω για καιρό.
Οι φίλο μου που πέρασαν ώρες δίπλα μου, να τους λέω τους φόβους μου.
Οι γονείς μας που μου μαγείρευαν, ψώνιζαν για μένα και τα παρατούσαν όλα για να είναι κοντά μου όταν τους χρειαζόμουν. Και που έφυγαν όταν έκριναν πως η πρώτη κρίση πέρασε και έπρεπε να σταθώ στα πόδια μου.
29. Γράφω αυτό το ΜΕΜΟ γιατί:
Είναι μια καλή ευκαιρία να γράψω αυθόρμητα πως νιώθω χωρίς να το πολυσκεφτώ.
30. Το γεγονός ότι διαβάζει κάποιος αυτή την λίστα με κάνει να νιώθω:
Πως τελικά δε με ενοχλεί που μοιράζομαι αυτά που θεωρώ προσωπικά.
Παρασκευή 16 Απριλίου 2010
Η καινούρια μου φίλη
Έχω τον τελευταίο καιρό κάνει μια κανούρια φίλη. Γνωριζόμαστε μόλις μία εβδομάδα και επειδή είμαι άνθρωπος εκ φύσεως στραβόξυλο, στην αρχή ήμουν σφιγμένη. Όμως είναι ανεπιτήδευτη και ευγενική και αυτό είναι κάτι που μου αρέσει πολύ στους ανθρώπους.
Δεν της είχα πει για τον διαβήτη. Εξάλλου δεν είναι κάτι που το λες με το καλημέρα. Όμως τα πράγματα με τον διαβήτη είναι πιο περίπλοκα από τις άλλες ασθένειες -ή 'καταστάσεις', όπως το πάρει κανείς- και όλο και κάτι προκύπτει. Τι θα φας, πότε θα πάρεις το χάπι σου, τι θα σου πουν οι άλλοι. Δε μου αρέσει να κρύβομαι. Ούτε μου αρέσει να δίνω και λογαριασμό. Επιλέγω σε ποιον θα πω τι και πότε.
Με αυτή την καινούρια μου φίλη σήμερα συζητήσαμε. Μου άρεσε που με ρώτησε ευγενικά και λίγο δειλά. Και της είπα τα καθέκαστα εν συντομία [όσο περνάει ο καιρός η αλήθεια είναι ότι οι αφηγήσεις για τις πρώτες μέρες της διάγνωσης, την εμπειρία μου με τους γιατρούς, τα ευτράπελα με τους οφθαλμίατρους και την αντίδραση των δικών μου αποκτούν όλο και πιο χιουμοριστικές διαστάσεις].
Η καινούρια μου φίλη ήταν πολύ καλή και συμπονετική και μου είπε πως πάσχει και εκείνη από αυτοάνοσο. Αποδομήσαμε λίγο τους γιατρούς. Μιλήσαμε για την εμπειρία μας.
Της είπα ότι αδίκως περίμενα πως με τον διαβήτη θα ερχόταν και η σοφία της ζωής, η ιεράρχηση των επιθυμιών. Πως θα καθάριζε το τοπίο βρε παιδί μου, οι σχέσεις, οι προτεραιότητες.
Συμφώνησε και εκείνη.
Έχω άλλη μια φίλη που πάσχει από χρόνιο νόσημα από μικρό παιδάκι και που πολύ έχει ταλαιπωρηθεί.
Δεν είναι πως την καταλαβαίνω καλύτερα πια, αλλά έχω την αίσθηση ότι έχω μπει σε ένα κλαμπ, σε μία λέσχη από ανθρώπους που αν και δεν έχουν γίνει σοφότεροι, όμως έχουν αποκτήσει μια άυλη και αόρατη επίστρωση που έχω αρχίσει να αναγνωρίζω.
Δεν της είχα πει για τον διαβήτη. Εξάλλου δεν είναι κάτι που το λες με το καλημέρα. Όμως τα πράγματα με τον διαβήτη είναι πιο περίπλοκα από τις άλλες ασθένειες -ή 'καταστάσεις', όπως το πάρει κανείς- και όλο και κάτι προκύπτει. Τι θα φας, πότε θα πάρεις το χάπι σου, τι θα σου πουν οι άλλοι. Δε μου αρέσει να κρύβομαι. Ούτε μου αρέσει να δίνω και λογαριασμό. Επιλέγω σε ποιον θα πω τι και πότε.
Με αυτή την καινούρια μου φίλη σήμερα συζητήσαμε. Μου άρεσε που με ρώτησε ευγενικά και λίγο δειλά. Και της είπα τα καθέκαστα εν συντομία [όσο περνάει ο καιρός η αλήθεια είναι ότι οι αφηγήσεις για τις πρώτες μέρες της διάγνωσης, την εμπειρία μου με τους γιατρούς, τα ευτράπελα με τους οφθαλμίατρους και την αντίδραση των δικών μου αποκτούν όλο και πιο χιουμοριστικές διαστάσεις].
Η καινούρια μου φίλη ήταν πολύ καλή και συμπονετική και μου είπε πως πάσχει και εκείνη από αυτοάνοσο. Αποδομήσαμε λίγο τους γιατρούς. Μιλήσαμε για την εμπειρία μας.
Της είπα ότι αδίκως περίμενα πως με τον διαβήτη θα ερχόταν και η σοφία της ζωής, η ιεράρχηση των επιθυμιών. Πως θα καθάριζε το τοπίο βρε παιδί μου, οι σχέσεις, οι προτεραιότητες.
Συμφώνησε και εκείνη.
Έχω άλλη μια φίλη που πάσχει από χρόνιο νόσημα από μικρό παιδάκι και που πολύ έχει ταλαιπωρηθεί.
Δεν είναι πως την καταλαβαίνω καλύτερα πια, αλλά έχω την αίσθηση ότι έχω μπει σε ένα κλαμπ, σε μία λέσχη από ανθρώπους που αν και δεν έχουν γίνει σοφότεροι, όμως έχουν αποκτήσει μια άυλη και αόρατη επίστρωση που έχω αρχίσει να αναγνωρίζω.
Τρίτη 13 Απριλίου 2010
Η καλοσύνη των ξένων
Την εποχή που έγινε η διάγνωση του διαβήτη, συνάντησα καλοσύνη από ανθρώπους εκεί που δεν το περίμενα. Άγνωστοι και φίλοι αντέδρασαν με τρόπο που με ανακούφιζε και αισθανόμουν την αγάπη τους ακόμα και αν ό,τι έλεγαν φαινομενικά ήταν άσχετο. Την ίδια ώρα γνωστοί με απογοήτευαν με τις ρηχές τους αντιδράσεις.
Όμως, σήμερα που διαβάζω το βιβλίο του Richard A. Vaughn, "Beating the odds: 64 years of diabetes health", την προσωπική του ιστορία για το πώς διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια, την δεκαετία του 1940 και πώς ζει τόσα χρόνια με τον διαβήτη, μου ήρθαν στο μυαλό όλοι αυτοί οι ξένοι που συνάντησα πέρσι τέτοια εποχή.
Ο φαρμακοποιός στην Κηφισιά, την μέρα που έψαχνα εναγωνίως ένεση γλυκαγόνης σε όλη την Αθήνα. Δεν με είχε ξαναδεί ποτέ, και παρόλαυτά άρχισε τα τηλέφωνα για να μου βρει ένεση, έστειλε την υπάλληλό του σε άλλο φαρμακείο, μου τύλιξε το κουτί με παγοκύστες και μου εξήγησε τι έπρεπε να κάνω.
Ο ταξιτζής την μέρα που γύριζα μπερδεμένη από το νοσοκομείο. Ήμουν στο πίσω κάθισμα, μου ερχόταν να πέσω κάτω. Μπερδεμένη, όλες οι πληροφορίες μαζεμένες και οι γιατροί γύρω γύρω όλοι. Οι ιστορίες για την πεθερά του μου έφεραν γέλια και μου'ρχόταν να τον ευχαριστήσω, λες και τις επινοούσε εκείνη την ώρα ειδικά για εμένα. Κι ας μην ήξερε τίποτα. Αυτό ακόμα το πιστεύω.
Η οφθαλμίατρος που μου έκανε βυθοσκόπηση. Έβγαινε από το εξεταστήριο για να βρει σήμα για το κινητό της και κάθε φορά με έβλεπε στην αίθουσα αναμονής να περιμένω την υπάλληλο να δαχτυλογραφήσει την γνωμάτευση. Η υπάλληλος ήταν τα ζα μου αργά, αλλά εγώ είχα βολευτεί στην μεταπασχαλινή αίθουσα, να παρατηρώ τα θολά είδωλα των υπαλλήλων να κάνουν λάθη, να σκίζουν τα χαρτιά και να τα ξαναγράφουν, τους ασθενείς να μπαινοβγαίνουν, και κατά κάποιο τρόπο δεν ήθελα να φύγω. Η γιατρός κουνούσε το κεφάλι της σε χαιρετισμό, στην αρχή προσπάθησε να πει στην υπάλληλο να βιαστεί γιατί περίμενα τόση ώρα, ύστερα μπορεί και να συνειδητοποίησε ότι η αναμονή μού έκανε κάπως καλό, και μόνο με χαιρετούσε όταν έβγαινε και όταν έμπαινε στο εξεταστήριο.
Ο χασάπης της γειτονιάς μου, που όταν του εξήγησα τα περί του διαβήτη ως αυτοάνοσου νοσήματος, είπε "δηλαδή εσύ τώρα αυτοτιμωρήσαι;" και πρόσθεσε "δε μου λες, μήπως έχεις βίτσια;". Ύστερα άνοιξε το συρτάρι για να μου δείξει τα χάπια που παίρνει και αυτός. Όχι για να μου πει ότι όλοι τον σταυρό μας κουβαλάμε, αλλά γιατί ήθελε κι αυτός κάτι να μοιραστεί, κάτι να μου δώσει.
Άνθρωποι που δεν ήξεραν ή ήξεραν πολύ λίγα για αυτό που μου συνέβαινε. Άνθρωποι που δεν με γνώριζαν ή με γνώριζαν πολύ λίγο. Και που παρόλαυτά κατάφεραν να με βοηθήσουν ουσιαστικά τις πιο δύσκολες στιγμές.
Όμως, σήμερα που διαβάζω το βιβλίο του Richard A. Vaughn, "Beating the odds: 64 years of diabetes health", την προσωπική του ιστορία για το πώς διαγνώστηκε στα έξι του χρόνια, την δεκαετία του 1940 και πώς ζει τόσα χρόνια με τον διαβήτη, μου ήρθαν στο μυαλό όλοι αυτοί οι ξένοι που συνάντησα πέρσι τέτοια εποχή.
Ο φαρμακοποιός στην Κηφισιά, την μέρα που έψαχνα εναγωνίως ένεση γλυκαγόνης σε όλη την Αθήνα. Δεν με είχε ξαναδεί ποτέ, και παρόλαυτά άρχισε τα τηλέφωνα για να μου βρει ένεση, έστειλε την υπάλληλό του σε άλλο φαρμακείο, μου τύλιξε το κουτί με παγοκύστες και μου εξήγησε τι έπρεπε να κάνω.
Ο ταξιτζής την μέρα που γύριζα μπερδεμένη από το νοσοκομείο. Ήμουν στο πίσω κάθισμα, μου ερχόταν να πέσω κάτω. Μπερδεμένη, όλες οι πληροφορίες μαζεμένες και οι γιατροί γύρω γύρω όλοι. Οι ιστορίες για την πεθερά του μου έφεραν γέλια και μου'ρχόταν να τον ευχαριστήσω, λες και τις επινοούσε εκείνη την ώρα ειδικά για εμένα. Κι ας μην ήξερε τίποτα. Αυτό ακόμα το πιστεύω.
Η οφθαλμίατρος που μου έκανε βυθοσκόπηση. Έβγαινε από το εξεταστήριο για να βρει σήμα για το κινητό της και κάθε φορά με έβλεπε στην αίθουσα αναμονής να περιμένω την υπάλληλο να δαχτυλογραφήσει την γνωμάτευση. Η υπάλληλος ήταν τα ζα μου αργά, αλλά εγώ είχα βολευτεί στην μεταπασχαλινή αίθουσα, να παρατηρώ τα θολά είδωλα των υπαλλήλων να κάνουν λάθη, να σκίζουν τα χαρτιά και να τα ξαναγράφουν, τους ασθενείς να μπαινοβγαίνουν, και κατά κάποιο τρόπο δεν ήθελα να φύγω. Η γιατρός κουνούσε το κεφάλι της σε χαιρετισμό, στην αρχή προσπάθησε να πει στην υπάλληλο να βιαστεί γιατί περίμενα τόση ώρα, ύστερα μπορεί και να συνειδητοποίησε ότι η αναμονή μού έκανε κάπως καλό, και μόνο με χαιρετούσε όταν έβγαινε και όταν έμπαινε στο εξεταστήριο.
Ο χασάπης της γειτονιάς μου, που όταν του εξήγησα τα περί του διαβήτη ως αυτοάνοσου νοσήματος, είπε "δηλαδή εσύ τώρα αυτοτιμωρήσαι;" και πρόσθεσε "δε μου λες, μήπως έχεις βίτσια;". Ύστερα άνοιξε το συρτάρι για να μου δείξει τα χάπια που παίρνει και αυτός. Όχι για να μου πει ότι όλοι τον σταυρό μας κουβαλάμε, αλλά γιατί ήθελε κι αυτός κάτι να μοιραστεί, κάτι να μου δώσει.
Άνθρωποι που δεν ήξεραν ή ήξεραν πολύ λίγα για αυτό που μου συνέβαινε. Άνθρωποι που δεν με γνώριζαν ή με γνώριζαν πολύ λίγο. Και που παρόλαυτά κατάφεραν να με βοηθήσουν ουσιαστικά τις πιο δύσκολες στιγμές.
Τετάρτη 31 Μαρτίου 2010
Αναθεωρήσεις
Ήμουν από αυτούς τους ανθρώπους που δεν έδειχναν αδυναμία. Όταν φοβόμουν κάτι, το έκανα. Όταν γυρνούσα από ταξίδι άνοιγα την αλληλογραφία, ύστερα όλες τις βαλίτσες, περιποιόμουν τα λουλούδια του μπαλκονιού. Κουβαλούσα τρεις τσάντες βιβλία στο τρόλει, κρεμασμένη όρθια από την χειρολαβή γιατί δεν έπρεπε να πάρω ταξί. Όσο κουρασμένη κι αν ήμουν, συνέχιζα. Θεωρούσα ότι δεν πρέπει να κανακεύω τον εαυτό μου.
Φυσικά όλα αυτά κάπως πρέπει να αλλάξουν. Δηλαδή δεν βγαίνω πια βρε αδερφάκι μου, πώς να το κάνουμε; Πολύ θα το ήθελα να συνέχιζα με τους ίδιους τους ρυθμούς, super-woman και τα λοιπά, και δουλειά και σπίτι και φιλοδοξίες, αλλά να σου πω την αλήθεια, έχω αρχίσει να καταλαβαίνω πως χρειάζεται αναθεώρηση το σχέδιο αυτό. Συνεχίζω να πιέζω τον εαυτό μου, όμως τώρα έχω περισσότερα να σκεφτώ και ίσως ήρθε η ώρα να ξανατεθούν οι προτεραιότητες.
Σήμερα γύρισα νωρίτερα από την δουλειά γιατί τις τελευταίες μέρες είμαι άρρωστη. Με πήραξε ένα χάπι και για τρεις μέρες δεν έχω φάει σχεδόν τίποτα. Και αντί να καθίσω στο σπίτι και να ξεκουραστώ, να κοιμηθώ μέχρι το απόγευμα και να μην κάνω τίποτα, εγώ σηκώθηκα και πήγα στην δουλειά. Έχω αύριο μια προθεσμία που πρέπει να δουλέψω, έχω άλλες μέχρι την Κυριακή, κοντεύει να μου πεταχτεί το μυαλό από τα αυτιά.
Όπα, όπα και όπα. Σκέφτηκα. Κάνε λίγο στην άκρη και σκέψου ρε παιδάκι μου.
Τι θα ήθελες πραγματικά να κάνεις;
Να πάω σπίτι και να λουφάξω κάτω από το πάπλωμα. Να μην μιλήσω σε κανέναν και να κοιμηθώ.
Ε, αυτό να κάνεις.
Και η δουλειά; Αυτά που πρέπει να στείλω;
Να περιμένουν. Δεν χάθηκε και ο κόσμος.
Ίσως ήρθε η ώρα να σταματήσω να τεντώνω τον εαυτό μου σαν το λάστιχο, να προλάβει να τα κάνει όλα και να γίνει όλα όσα πρέπει.
Αυτά και καλή νύχτα.
Φυσικά όλα αυτά κάπως πρέπει να αλλάξουν. Δηλαδή δεν βγαίνω πια βρε αδερφάκι μου, πώς να το κάνουμε; Πολύ θα το ήθελα να συνέχιζα με τους ίδιους τους ρυθμούς, super-woman και τα λοιπά, και δουλειά και σπίτι και φιλοδοξίες, αλλά να σου πω την αλήθεια, έχω αρχίσει να καταλαβαίνω πως χρειάζεται αναθεώρηση το σχέδιο αυτό. Συνεχίζω να πιέζω τον εαυτό μου, όμως τώρα έχω περισσότερα να σκεφτώ και ίσως ήρθε η ώρα να ξανατεθούν οι προτεραιότητες.
Σήμερα γύρισα νωρίτερα από την δουλειά γιατί τις τελευταίες μέρες είμαι άρρωστη. Με πήραξε ένα χάπι και για τρεις μέρες δεν έχω φάει σχεδόν τίποτα. Και αντί να καθίσω στο σπίτι και να ξεκουραστώ, να κοιμηθώ μέχρι το απόγευμα και να μην κάνω τίποτα, εγώ σηκώθηκα και πήγα στην δουλειά. Έχω αύριο μια προθεσμία που πρέπει να δουλέψω, έχω άλλες μέχρι την Κυριακή, κοντεύει να μου πεταχτεί το μυαλό από τα αυτιά.
Όπα, όπα και όπα. Σκέφτηκα. Κάνε λίγο στην άκρη και σκέψου ρε παιδάκι μου.
Τι θα ήθελες πραγματικά να κάνεις;
Να πάω σπίτι και να λουφάξω κάτω από το πάπλωμα. Να μην μιλήσω σε κανέναν και να κοιμηθώ.
Ε, αυτό να κάνεις.
Και η δουλειά; Αυτά που πρέπει να στείλω;
Να περιμένουν. Δεν χάθηκε και ο κόσμος.
Ίσως ήρθε η ώρα να σταματήσω να τεντώνω τον εαυτό μου σαν το λάστιχο, να προλάβει να τα κάνει όλα και να γίνει όλα όσα πρέπει.
Αυτά και καλή νύχτα.
Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2010
Ηλικιωμένη έφηβος
Αν και πάσχω από αυτό που παλιά ονόμαζαν "παιδικό διαβήτη" ή "διαβήτη της εφηβείας", μόνο έφηβη δεν νιώθω. Αντίθετα, τους τελευταίους μήνες νιώθω ηλικιωμένη. Με απασχολούν πράγματα που δεν απασχολούν τους γνωστούς μου συνήθως, όπως τα λιπαρά στις τροφές, η χοληστερίνη και η πίεση. Έτσι, όταν συνάδελφοι μου μιλάνε για την μητέρα τους που εχθές έπαθε ένα μίνι έμφραγμα, εγώ για κάποιο λόγο ταυτίζομαι περισσότερο με την μητέρα τους παρά με τους ίδιους.
Όλη αυτή η φροντίδα, και η εμμονική σχεδόν ενασχόλησή μου με την διατροφή, το στοιχειώδες τουλάχιστον περπάτημα μια και οι συνθήκες για την ώρα δεν ευνοούν περισσότερη γυμναστική, κανέναν χαιρετισμό στον ήλιο ή τη σελήνη, οι ώρες στο σουπερμάρκετ για να βρω το τυρί με τα λιγότερα λιπαρά, η επιφύλαξή μου απέναντι στο αλκοόλ...
Όλα αυτά έχουν στερήσει την ανεμελιά από την ζωή μου και για κάποιον παράλογο, το αντιλαμβάνομαι, λόγο, με κάνουν να αισθάνομαι ηλικιωμένη.
Δηλαδή πιο αδύναμη, πιο ευάλωτη, χωρίς την ανεμελιά, με φόβους για το μέλλον της υγείας μου, με φόβους πως το μέλλον τελοσπάντων είναι πιο κοντά από ότι το παρελθόν. Τώρα το μπέρδεψα τελείως, είμαι βέβαιη.
Λένε πως ο διαβήτης δεν περιορίζει τις δυνατότητές σου να κάνεις ό,τι θα έκανες και χωρίς αυτόν. Και πως δεν έχει σημασία, διότι και πάλι μπορείς να πηδήξεις από την γέφυρα της Χαλκίδας ή να ανέβεις με τα πόδια στον Όλυμπο.
Θα ήθελα να πιστεύω πως όλο αυτό είναι μια περίοδος προσαρμογής. Μπορεί να πλησιάζει σχεδόν ένας χρόνος από την διάγνωση [ελπίζω να συγκρατηθώ και να μην γράψω και εγώ επετειακό ποστ ή σβήσω ένα κεράκι σε τούρτα φτιαγμένη με γλυκαντικά! δε θα το αντέξω αυτό!], αλλά εγώ ακόμα δεν έχω προσαρμοστεί.
Είναι που είναι ακόμα η περίοδος του μέλιτος, είναι και οι υπόλοιπες αλλαγές στη ζωή μου. Μου έχουν πέσει πολλά και δεν ξέρω αν δεν μπορώ ή δε θέλω να πάρω μια ανάσα και να προλάβω να συνειδητοποιήσω τι έχει συμβεί και τι στην πραγματικότητα συμβαίνει.
Πάντως αισθάνομαι απείρως γηραιότερη από τους γύρω μου. Σχεδόν και από τους γονείς μου!
Όλη αυτή η φροντίδα, και η εμμονική σχεδόν ενασχόλησή μου με την διατροφή, το στοιχειώδες τουλάχιστον περπάτημα μια και οι συνθήκες για την ώρα δεν ευνοούν περισσότερη γυμναστική, κανέναν χαιρετισμό στον ήλιο ή τη σελήνη, οι ώρες στο σουπερμάρκετ για να βρω το τυρί με τα λιγότερα λιπαρά, η επιφύλαξή μου απέναντι στο αλκοόλ...
Όλα αυτά έχουν στερήσει την ανεμελιά από την ζωή μου και για κάποιον παράλογο, το αντιλαμβάνομαι, λόγο, με κάνουν να αισθάνομαι ηλικιωμένη.
Δηλαδή πιο αδύναμη, πιο ευάλωτη, χωρίς την ανεμελιά, με φόβους για το μέλλον της υγείας μου, με φόβους πως το μέλλον τελοσπάντων είναι πιο κοντά από ότι το παρελθόν. Τώρα το μπέρδεψα τελείως, είμαι βέβαιη.
Λένε πως ο διαβήτης δεν περιορίζει τις δυνατότητές σου να κάνεις ό,τι θα έκανες και χωρίς αυτόν. Και πως δεν έχει σημασία, διότι και πάλι μπορείς να πηδήξεις από την γέφυρα της Χαλκίδας ή να ανέβεις με τα πόδια στον Όλυμπο.
Θα ήθελα να πιστεύω πως όλο αυτό είναι μια περίοδος προσαρμογής. Μπορεί να πλησιάζει σχεδόν ένας χρόνος από την διάγνωση [ελπίζω να συγκρατηθώ και να μην γράψω και εγώ επετειακό ποστ ή σβήσω ένα κεράκι σε τούρτα φτιαγμένη με γλυκαντικά! δε θα το αντέξω αυτό!], αλλά εγώ ακόμα δεν έχω προσαρμοστεί.
Είναι που είναι ακόμα η περίοδος του μέλιτος, είναι και οι υπόλοιπες αλλαγές στη ζωή μου. Μου έχουν πέσει πολλά και δεν ξέρω αν δεν μπορώ ή δε θέλω να πάρω μια ανάσα και να προλάβω να συνειδητοποιήσω τι έχει συμβεί και τι στην πραγματικότητα συμβαίνει.
Πάντως αισθάνομαι απείρως γηραιότερη από τους γύρω μου. Σχεδόν και από τους γονείς μου!
Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2010
Οδηγός διατροφής για τη ρύθμιση του διαβήτη- ΕΔΕ
Από την Ελληνική Διαβητολογική Εταιρία, ανοιχτός οδηγός για το κοινό με πολλές πληροφορίες για διατροφικά ζητήματα και λεπτομέρειες για ισοδύναμα τροφής:
http://www.ede.gr/public/
Μπορείτε να τον διαβάσετε και να τον τυπώσετε*
*υπάρχει κάποιο πρόβλημα με το αρχείο και το "κατέβασμά" του. Ελπίζω να το λύσουν από την ΕΔΕ σύντομα
** Προς το παρόν και επειδή ο παραπάνω σύνδεσμος δεν λειτουργεί, ο "Συνοπτικός Οδηγός Διατροφής" βρίσκεται σε αυτή τη σελίδα
http://www.ede.gr/pdf/pdf/EDE_short_guide.pdf
http://www.ede.gr/public/
Μπορείτε να τον διαβάσετε και να τον τυπώσετε*
*υπάρχει κάποιο πρόβλημα με το αρχείο και το "κατέβασμά" του. Ελπίζω να το λύσουν από την ΕΔΕ σύντομα
** Προς το παρόν και επειδή ο παραπάνω σύνδεσμος δεν λειτουργεί, ο "Συνοπτικός Οδηγός Διατροφής" βρίσκεται σε αυτή τη σελίδα
http://www.ede.gr/pdf/pdf/EDE_short_guide.pdf
Δεν είναι στο χέρι μου
Παρακολουθώ πολλά μπλογκς διαβητικών τύπου 1, ή γονιών με παιδιά με διαβήτη.
Τις πιο πολλές φορές γράφουν για την καθημερινότητά τους με τον διαβήτη, τον τάδε αισθητήρα γλυκόζης στο αίμα, τα περιστατικά υπογλυκαιμίας ή επικίνδυνης υπεργλυκαιμίας.
Και βλέπω και στη δική μου ζωή πώς ο διαβήτης μπορεί να την καταλάβει, να την ρουφήξει, καθορίζει στην πραγματικότητα κάθε πτυχή της. Ο διαβήτης δεν καθορίζει μόνο ό,τι δεν μπορώ να κάνω (να φάω, να πιω) αλλά και τι μπορώ και πότε.
Και όλες οι προσπάθειες διαχείρισής του, το τι λένε οι γιατροί, το τι διαβάζω, όλα συντελούν στην ψευδαίσθηση ότι "είναι στο χέρι μου".
Είναι στο χέρι μου να έχω καλή ρύθμιση αν προσέχω, αν μετράω τι τρώω, αν βάλω στη ζωή μου έννοιες όπως "σύνθετοι και απλοί υδατάνθρακες", "σάκχαρα", "μεταβολισμός" και άλλες, αν γυμνάζομαι. Και ακόμα και αν ξέρω στην πράξη ότι αυτό είναι μια ψευδαίσθηση, γιατί έρχονται μέρες που προσέχω και περπατώ και παρόλαυτά η γλυκόζη μου εκτοξεύεται ίσως επειδή περιμένω την περίοδό μου, ίσως επειδή έχω νεύρα ή άγχος ή και πάλι, ποιος ξέρει γιατί; (γιατί κανένας δεν έχει όλες τις απαντήσεις για τον διαβήτη)
Ακόμα λοιπόν και αν ξέρω στην πράξη ότι αυτές οι προσπάθειες δεν έχουν παρά μια μικρή (;) επίδραση πάνω στην ρύθμιση του σακχάρου, ακόμα κι αν ξέρω ότι το σώμα μου δεν είναι μια μηχανή που παίρνει καύσιμα και μπορώ να την ρυθμίσω, ακόμα και αν τα αντιλαμβάνομαι όλα αυτά, δεν παύω να θεωρώ τον εαυτό μου υπεύθυνο για τις τιμές της γλυκόζης στο αίμα μου. Ή να απογοητεύομαι που δεν καταφέρνω να την έχω υπό έλεγχο. Ή να θυμώνω που έφαγα παραπάνω το προηγούμενο βράδυ ή που δεν περπάτησα αρκετά.
Αντιλαμβάνομαι ότι αυτή η αίσθηση "υπευθυνότητας" ή "υπαιτιότητας" στην ακραία αρνητική όψη της (δηλαδή αυτομαστίγωμα) είναι αντανάκλαση της αίσθησης "παντοδυναμίας" που δεν είναι αποκλειστικό χαρακτηριστικό ανθρώπων που έχουν διαβήτη, αλλά ίσως σημάδι των καιρών και ενός πολιτισμού όπου ο άνθρωπος θεωρεί ότι έχει πλήρη έλεγχο πάνω στην ζωή και το περιβάλλον του. Ψευδαίσθηση και αυτό.
Τελοσπάντων, στην πράξη, είναι λίγες οι μέρες που δεν καθορίζονται από την σκέψη του διαβήτη. Δεν είναι τα γεύματα που ετοιμάζω και παίρνω μαζί μου στην δουλειά ή το ότι τρώω με συνέπεια κάθε τρεις ώρες, αποφεύγοντας όσο μπορώ "παρασπονδίες". Αυτά τα έχω συνηθίσει και πλέον δεν τα νιώθω ως βάρος, αλλά αντίθετα ό,τι τρώω με ευχαριστεί συνήθως και απολαμβάνω τα μικρά ενδιάμεσα γεύματα. Είναι όμως που το πότε θα φάω, πώς θα ρυθμιστεί η κοινωνικότητά μου στην περιφέρεια του διαβήτη, αυτό ακριβώς, στην περιφέρεια του διαβήτη βρίσκονται όλα τα άλλα. Αυτό είναι που με ενοχλεί.
Ίσως αυτό αλλάξει με τον καιρό ή ίσως πάψω να το βλέπω τόσο βαρύ. Δεν το ξέρω αυτό.
Όμως τα μπλογκς διαβητικών που διαβάζω με κάνουν να πιστεύω το αντίθετο. Και δεν θέλω αυτό. Δεν είναι ελπίδα να πιστεύεις ότι οι πράξεις σου καθορίζουν την υγεία σου, το πόσα χρόνια θα ζήσεις, το αν θα έχεις "επιπλοκές", το αν θα ανέβει η γλυκόζη σου, είναι σκλαβιά όταν ξεφεύγει και γίνεται αυτοσκοπός, όταν κανείς νομίζει ότι είναι παντοδύναμος και έχει πλήρη έλεγχο.
Σκέφτομαι τους γιατρούς που κοιτάζουν καχύποπτα τους διαβητικούς λες και έχουν απέναντί τους μικρά παιδιά, κοιτάζουν τους ασθενείς και τους λένε "έλα τώρα, παραδέξου το πως έχεις φάει γλυκό" γιατί οι τιμές είναι υψηλότερες.
Αυτοί οι μπακλαβάδες που οι διαβητικοί τρώνε κρυφά από τους γιατρούς τους και μετά κάνουν πως δεν έχουν φάει ποτέ, σαν τα παιδιά που κλέβουν το γλυκό από το βάζο, μου κάθονται στο λαιμό. Ακόμα και αν διαβητικός γουστάρει να φάει ένα ταψί γαλακτομπούρεκα και με αυτό τον τρόπο αυτοκτονήσει, όπως μία ηρωίδα του Ξανθούλη στο τελευταίο του βιβλίο (που παρεμπιπτόντως, δεν μου άρεσε), ακόμα και αυτός ο διαβητικός δεν είναι παιδί που πρέπει να επιπλήξει ο γιατρός του. Δεν είναι κάποιος που έχει το κλειδί για την καλή υγεία του και αποφασίζει να το πετάξει στην λίμνη επειδή δεν τον ενδιαφέρει ή σε κάποια κρίση αυτοκαταστροφής. Γιατί πολύ απλά, δεν υπάρχει το κλειδί.
Ό,τι κάνω δεν είναι παρά μια προσπάθεια να επηρεάσω την κατάσταση της υγείας μου. Μπορεί αυτές οι προσπάθειες να έχουν μικρό αποτέλεσμα, αλλά αν είναι ό,τι μπορώ να κάνω, ό,τι περνάει από το χέρι μου, εγώ θα το κάνω. Όμως δεν θέλω κανένας και κυρίως ο ίδιος μου ο εαυτός να με κατηγορεί ότι εγώ ευθύνομαι ή ότι "είναι στο χέρι μου". Γιατί δεν είναι.
Τις πιο πολλές φορές γράφουν για την καθημερινότητά τους με τον διαβήτη, τον τάδε αισθητήρα γλυκόζης στο αίμα, τα περιστατικά υπογλυκαιμίας ή επικίνδυνης υπεργλυκαιμίας.
Και βλέπω και στη δική μου ζωή πώς ο διαβήτης μπορεί να την καταλάβει, να την ρουφήξει, καθορίζει στην πραγματικότητα κάθε πτυχή της. Ο διαβήτης δεν καθορίζει μόνο ό,τι δεν μπορώ να κάνω (να φάω, να πιω) αλλά και τι μπορώ και πότε.
Και όλες οι προσπάθειες διαχείρισής του, το τι λένε οι γιατροί, το τι διαβάζω, όλα συντελούν στην ψευδαίσθηση ότι "είναι στο χέρι μου".
Είναι στο χέρι μου να έχω καλή ρύθμιση αν προσέχω, αν μετράω τι τρώω, αν βάλω στη ζωή μου έννοιες όπως "σύνθετοι και απλοί υδατάνθρακες", "σάκχαρα", "μεταβολισμός" και άλλες, αν γυμνάζομαι. Και ακόμα και αν ξέρω στην πράξη ότι αυτό είναι μια ψευδαίσθηση, γιατί έρχονται μέρες που προσέχω και περπατώ και παρόλαυτά η γλυκόζη μου εκτοξεύεται ίσως επειδή περιμένω την περίοδό μου, ίσως επειδή έχω νεύρα ή άγχος ή και πάλι, ποιος ξέρει γιατί; (γιατί κανένας δεν έχει όλες τις απαντήσεις για τον διαβήτη)
Ακόμα λοιπόν και αν ξέρω στην πράξη ότι αυτές οι προσπάθειες δεν έχουν παρά μια μικρή (;) επίδραση πάνω στην ρύθμιση του σακχάρου, ακόμα κι αν ξέρω ότι το σώμα μου δεν είναι μια μηχανή που παίρνει καύσιμα και μπορώ να την ρυθμίσω, ακόμα και αν τα αντιλαμβάνομαι όλα αυτά, δεν παύω να θεωρώ τον εαυτό μου υπεύθυνο για τις τιμές της γλυκόζης στο αίμα μου. Ή να απογοητεύομαι που δεν καταφέρνω να την έχω υπό έλεγχο. Ή να θυμώνω που έφαγα παραπάνω το προηγούμενο βράδυ ή που δεν περπάτησα αρκετά.
Αντιλαμβάνομαι ότι αυτή η αίσθηση "υπευθυνότητας" ή "υπαιτιότητας" στην ακραία αρνητική όψη της (δηλαδή αυτομαστίγωμα) είναι αντανάκλαση της αίσθησης "παντοδυναμίας" που δεν είναι αποκλειστικό χαρακτηριστικό ανθρώπων που έχουν διαβήτη, αλλά ίσως σημάδι των καιρών και ενός πολιτισμού όπου ο άνθρωπος θεωρεί ότι έχει πλήρη έλεγχο πάνω στην ζωή και το περιβάλλον του. Ψευδαίσθηση και αυτό.
Τελοσπάντων, στην πράξη, είναι λίγες οι μέρες που δεν καθορίζονται από την σκέψη του διαβήτη. Δεν είναι τα γεύματα που ετοιμάζω και παίρνω μαζί μου στην δουλειά ή το ότι τρώω με συνέπεια κάθε τρεις ώρες, αποφεύγοντας όσο μπορώ "παρασπονδίες". Αυτά τα έχω συνηθίσει και πλέον δεν τα νιώθω ως βάρος, αλλά αντίθετα ό,τι τρώω με ευχαριστεί συνήθως και απολαμβάνω τα μικρά ενδιάμεσα γεύματα. Είναι όμως που το πότε θα φάω, πώς θα ρυθμιστεί η κοινωνικότητά μου στην περιφέρεια του διαβήτη, αυτό ακριβώς, στην περιφέρεια του διαβήτη βρίσκονται όλα τα άλλα. Αυτό είναι που με ενοχλεί.
Ίσως αυτό αλλάξει με τον καιρό ή ίσως πάψω να το βλέπω τόσο βαρύ. Δεν το ξέρω αυτό.
Όμως τα μπλογκς διαβητικών που διαβάζω με κάνουν να πιστεύω το αντίθετο. Και δεν θέλω αυτό. Δεν είναι ελπίδα να πιστεύεις ότι οι πράξεις σου καθορίζουν την υγεία σου, το πόσα χρόνια θα ζήσεις, το αν θα έχεις "επιπλοκές", το αν θα ανέβει η γλυκόζη σου, είναι σκλαβιά όταν ξεφεύγει και γίνεται αυτοσκοπός, όταν κανείς νομίζει ότι είναι παντοδύναμος και έχει πλήρη έλεγχο.
Σκέφτομαι τους γιατρούς που κοιτάζουν καχύποπτα τους διαβητικούς λες και έχουν απέναντί τους μικρά παιδιά, κοιτάζουν τους ασθενείς και τους λένε "έλα τώρα, παραδέξου το πως έχεις φάει γλυκό" γιατί οι τιμές είναι υψηλότερες.
Αυτοί οι μπακλαβάδες που οι διαβητικοί τρώνε κρυφά από τους γιατρούς τους και μετά κάνουν πως δεν έχουν φάει ποτέ, σαν τα παιδιά που κλέβουν το γλυκό από το βάζο, μου κάθονται στο λαιμό. Ακόμα και αν διαβητικός γουστάρει να φάει ένα ταψί γαλακτομπούρεκα και με αυτό τον τρόπο αυτοκτονήσει, όπως μία ηρωίδα του Ξανθούλη στο τελευταίο του βιβλίο (που παρεμπιπτόντως, δεν μου άρεσε), ακόμα και αυτός ο διαβητικός δεν είναι παιδί που πρέπει να επιπλήξει ο γιατρός του. Δεν είναι κάποιος που έχει το κλειδί για την καλή υγεία του και αποφασίζει να το πετάξει στην λίμνη επειδή δεν τον ενδιαφέρει ή σε κάποια κρίση αυτοκαταστροφής. Γιατί πολύ απλά, δεν υπάρχει το κλειδί.
Ό,τι κάνω δεν είναι παρά μια προσπάθεια να επηρεάσω την κατάσταση της υγείας μου. Μπορεί αυτές οι προσπάθειες να έχουν μικρό αποτέλεσμα, αλλά αν είναι ό,τι μπορώ να κάνω, ό,τι περνάει από το χέρι μου, εγώ θα το κάνω. Όμως δεν θέλω κανένας και κυρίως ο ίδιος μου ο εαυτός να με κατηγορεί ότι εγώ ευθύνομαι ή ότι "είναι στο χέρι μου". Γιατί δεν είναι.
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)