Τετάρτη 29 Ιουλίου 2009

Η κληρονομιά του πατέρα μου





Από τον καιρό που ήμουν μικρή, ο πατέρας μου μού έλεγε συνεχώς "όλα από εμένα τα πήρες, εκτός από ένα" -με το ένα εννοώντας το φύλο.
Είχα πάρει από εκείνον την τσαχπινιά, το χιούμορ, τα γούστα στο φαγητό, το νεύρο.

Όταν ήμουν εικοσιτριών χρονών ο πατέρας μου αρρώστησε. Ήταν πάντα φιλάσθενος, τη μία πάθαινε γαστρορραγίες, την άλλη είχε πίεση χωρίς παθολογικά αίτια, πάθαινε αλλεργίες. Τότε όμως τα πράγματα ήταν πιο σοβαρά.
Είχα μόλις γυρίσει από το εξωτερικό όπου έλειπα για σπουδές, όταν άρχισαν τα πρώτα συμπτώματα της αρρώστιας. Το βλέφαρο του ενός του ματιού άρχισε να λειτουργεί αυτόνομα και να κλείνει, με αποτέλεσμα σιγά σιγά ο πατέρας μου να μην μπορεί να κρατήσει τα μάτια του ανοιχτά. Ταυτόχρονα υπέφερε από διπλωπία.
Πήρε αρκετό καιρό για να γίνει η διάγνωση, μυασθένεια gravis, και ακόμα περισσότερο καιρό για να βρεθεί η θεραπεία και η κατάλληλη δοσολογία. Άρχισαν οι εξετάσεις, επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, η αναζήτηση των φαρμάκων που κατά περιόδους ήταν σπάνια και έπρεπε να παίρνεις τηλέφωνα σε φαρμακοποιούς μήπως έβρισκαν κάποιο κουτί.

Ο πατέρας μου αντιμετώπισε πολύ άσχημα την αρρώστια του. Δεν άντεχε την διπλωπία, και τον είχαν καταβάλει φόβοι για την εξέλιξή της. Είχε κλειστεί στον εαυτό του και δεν έβγαινε από το σπίτι, επειδή δεν έβλεπε, έλεγε. Έκανε μόνο βόλτες πάνω κάτω στο μπαλκόνι, πολλές φορές κλαίγοντας. Δεν μπορούσε κανένας να τον βοηθήσει, ένιωθε αδύναμος και είχε παραδοθεί απολύτως στον φόβο.
Όχι στην αρρώστια, αλλά στον φόβο.

Πέρασαν πολλά χρόνια από τότε. Οι γονείς μου δυσκολεύτηκαν πολύ. Δεν ήταν μόνο η αρρώστια, ήταν και οι μακροχρόνιες παρενέργειες των φαρμάκων, από την κορτιζόνη, ήταν και το κόστος των θεραπειών και των ιατρικών υπηρεσιών.
Βρήκαν με τα χρόνια όμως ισορροπία μεταξύ τους και έναν απολύτως προσωπικό, δικό τους τρόπο για να διαχειρίζονται την κατάσταση.

Η αρρώστια είναι εκεί και μάλιστα, για να την αντιμετωπίσουν, την θέτουν συνεχώς παρούσα στη ζωή τους. Η αρρώστια του μπαμπά μου έχει έναν προσωπικό βωμό της στο κέντρο ακριβώς του καθιστικού, έχει την δική της θέση, όπως έχει και η γάτα μας που όταν κάποιος επισκέπτης καθίσει στη δική της πολυθρόνα, πηγαίνει και θρονιάζεται επάνω του γεμίζοντάς τον με τρίχες.
Έτσι και η αρρώστια του μπαμπά μου. Εισβάλλει και καταλαμβάνει όλες σχεδόν τις συζητήσεις, οργανώνει τον χρόνο και την ημέρα με τις ώρες που πρέπει να πάρει το τάδε και το δείνα χάπι, με τα ραντεβού στους γιατρούς ή τις επισκέψεις στο ασφαλιστικό του ταμείο. Γνωστοί και ξένοι, γίνονται κοινωνοί αυτής της πραγματικότητας την ώρα που η μητέρα μου ανακοινώνει στον πατέρα μου πως "ήρθε η ώρα για το χάπι σου" ή, πιο συχνά, "το χάπι σου!" του φωνάζει με αγωνία και διαμαρτύρεται που "πάλι το ξέχασες;!", καθώς τρέχει στην κουζίνα για να ανοίξει το ειδικό ντουλάπι με την σακούλα με τα χάπια του πατέρα μου, να βρει το κατάλληλο και να του το φέρει.

Για εμένα ήταν πολύ δύσκολο να το αποδεχτώ όλο αυτό. Με εξόργιζε η συνεχής υπενθύμιση της αρρώστιας, της αδυναμίας του πατέρα μου, ίσως. Με εξόργιζε η δημόσια επιτέλεση της φροντίδας, ο τρόπος που η μητέρα μου διαχειριζόταν την θεραπεία του ως νοσοκόμα, η απόλυτη εξάρτησή του από εκείνη. Με εξόργιζε που δεν μπορούσα να ξεχάσω πως ο μπαμπάς μου ήταν άρρωστος, που κάθε φορά έλεγε πως πρέπει να φάει μια συγκεκριμένη ώρα, πως τώρα πρέπει να πάρει το χάπι του, πως το τάδε χάπι του προκαλεί την εξής παρενέργεια.
Φοβόμουν πως ο μπαμπάς μου θα πέθαινε.

Όμως δεν πέθανε. Και τώρα, περισσότερο από δέκα χρόνια μετά την πρωτοεμφάνιση της αρρώστιας του, είναι καλύτερα. Ίσως καλύτερα από ποτέ. Πλέον χρειάζεται πολύ μικρότερη δοσολογία φαρμάκου, και άρα και οι παρενέργειες είναι λιγότερες. Κουράζεται εύκολα, αλλά η αρρώστια δεν έχει εξελιχθεί, επιβεβαιώνοντας τις πρώτες προβλέψεις για καλή πρόγνωση και περιορισμό στον μυ του ματιού.
Ο μπαμπάς μου είναι καλά. Πιστεύω μάλιστα πως είναι και ευτυχισμένος.

Όταν αρρώστησα και περιμέναμε να γίνει η διάγνωση του διαβήτη, είδα ένα όνειρο.
Είδα τον μπαμπά μου σε μία πολυθρόνα καθισμένο, στην αρχή πολύ γέρο και δεν αναγνώριζα ότι ήταν ο πατέρας μου, αργότερα όμως, κατάλαβα πως ήταν εκείνος αφού σιγά σιγά είχε αρχίσει να παίρνει την κανονική του μορφή. Καθόταν σε μία πολυθρόνα απέναντί μου και εκείνη την στιγμή συνειδητοποιούσα στο όνειρό μου ότι ο πατέρας μου μού κληροδοτούσε την αρρώστια του. Όταν ξύπνησα σκέφτηκα ότι είχα διαβήτη τύπου 2, γιατί τα τελευταία χρόνια ο πατέρας μου είχε εμφανίσει διαβήτη.
Έκανα όμως λάθος στην ερμηνεία του ονείρου.
Ο πατέρας μου είχε πράγματι διαβήτη, αλλά λόγω της μακροχρόνιας χρήσης κορτιζόνης.

Τα αποτελέσματα των αντισωμάτων έδειξαν ότι είχα διαβήτη τύπου 1.
Τελικά ο πατέρας μου μού είχε πράγματι κληροδοτήσει κάτι, αλλά όχι διαβήτη.
Η ασθένειά του είναι αυτοάνοσο νόσημα, όπως και ο διαβήτης τύπου 1.
Φαίνεται πως υπάρχει κάποια σχέση όσον αφορά στην μεταβίβαση αυτοάνοσων νοσημάτων.

Έτσι, τώρα πια είναι βέβαιο ότι "όλα τα έχω πάρει από εκείνον, εκτός από ένα".

Δε θέλω όμως να βάλω κι εγώ τον διαβήτη στο καθιστικό, εξάλλου έχουμε μόνο μία πολυθρόνα. Δε θέλω να δεσπόζει πάνω από τη ζωή μου, να είναι ο λόγος ή η δικαιολογία για ό,τι κάνω ή για ό,τι δεν κάνω, για ό,τι μπορώ ή για ό,τι δεν μπορώ να κάνω, για ό,τι είμαι ή για ό,τι θα γίνω.
Αν σκεφτεί κανείς πόσο αλληλένδετο είναι το πρόγραμμα της καθημερινότητας με την διαχείριση του διαβήτη και πόσο με εξόργιζε που ο χρόνος των γονιών μου οργανωνόταν με βάση την ασθένεια του πατέρα μου, είναι να γελάει κανείς. Γιατί τώρα κι εγώ θα είμαι αναγκασμένη να μετράω τις ώρες με τον διαβήτη. Ή κάπως έτσι.

Υπάρχει και άλλος τρόπος, από αυτόν των γονιών μου, για να ζεις με την αρρώστια. Και αυτό θέλω να κάνω στη ζωή μου.




-------

Daddy- Sylvia Plath

You do not do, you do not do
Any more, black shoe
In which I have lived like a foot
For thirty years, poor and white,
Barely daring to breathe or Achoo
...

-------

Παρασκευή 17 Ιουλίου 2009

Βιβλίο: διαβήτης τύπου 1 για μπούφους




Δεδομένου ότι ο διαβήτης χαρακτηρίζεται ως μία από τις παθήσεις κατά τις οποίες η εκπαίδευση και διαχείριση από την πλευρά του ασθενούς ("πάσχοντος" στην περίπτωση αυτή, αλλά για την διάκριση ανάμεσα στα δύο θα γράψω κάποια άλλη φορά) είναι πρωτεύουσας σημασίας, οι πάσχοντες από διαβήτη τύπου 1 καθώς και οι γονείς παιδιών με διαβήτη, καλούνται κατά την διάγνωση από τους ειδικούς να εκπαιδευτούν.
Όπως μάλιστα χαρακτηριστικά συνηθίζουν να λένε πολλοί γιατροί σχετικοί με τον διαβήτη -ενδοκρινολόγοι και παθολόγοι διαβητολόγοι- "πρέπει να γίνεις γιατρός του εαυτού σου".


Το διάβασμα είναι απαραίτητο.
Καλώς ή κακώς υπάρχει μια μεγάλη γκάμα βιβλίων, εντύπων και φυλλαδίων που περιέχουν οδηγίες, συμβουλές και πληροφορίες σχετικά με τον διαβήτη. Και το Internet βεβαίως είναι μια τεράστια αποθήκη πληροφοριών, που ωστόσο πρέπει κανείς να ξεδιαλύνει και να ιεραρχήσει για να μη χαθεί μέσα σε αυτές, σε φήμες, σε ψευδείς ειδήσεις και πληροφορίες κοκ.

Ένα ευκολοδιάβαστο εισαγωγικό βιβίο με πολλές πληροφορίες σχετικά με τον διαβήτη τύπου 1 είναι ενός γιατρού, του Άλαν Ρούμπιν, με τίτλο Διαβήτης Τύπου 1 για μπούφους, της γνωστής εκδοτικής σειράς for dummies.

{Η σειρά "for dummies" περιλαμβάνει εκλαϊκευμένα βιβλία (στα αγγλικά) γραμμένα μάλιστα με χιουμοριστικό ύφος, τα οποία εισάγουν τον μη εξειδικευμένο και χωρίς ειδικές γνώσεις αναγνώστη σε διαφορετικά θέματα: από την οικιακή οικονομία, την εκμάθηση ξένων γλωσσών, την γυμναστική και την χρήση ηλεκτρονικών υπολογιστών, μέχρι και την προσαρμογή και εκπαίδευση στην ζωή με διάφορες χρόνιες παθήσεις}


Παρακάτω παραθέτω εν συντομία στα ελληνικά τα περιεχόμενα του χρήσιμου και ευκολοδιάβαστου αυτού βιβλίου:

Σε 385 σελίδες και σε 5 διακριτές ενότητες περιλαμβάνονται θέματα και πληροφορίες σχετικά με:

Ενότητα 1- διάγνωση του διαβήτη τύπου 1.
Πρόκειται για ένα ζήτημα ιδιαίτερα σημαντικό, αφού συχνά ακόμα και μέχρι σήμερα φαίνεται πως έχουν γίνει λάθος διαγνώσεις, ειδικά σε μεγαλύτερης ηλικίας/ενήλικες ανθρώπους που παρουσιάζουν διαβήτη. Οι εξετάσεις των αντισωμάτων και του c-πεπτίδιου, εξαιρετικά σημαντικές για την διάγνωση του Διαβήτη και την επιβεβαίωση εάν πρόκειται για διαβήτη τύπου 1 ή τύπου 2.

Ενότητα 2- επιπλοκές του διαβήτη τύπου 1.
Αναφέρεται τόσο στις μακρυπρόθεσμες όσο και στις βραχυπρόθεσμες αλλά και στις ψυχολογικές προεκτάσεις του διαβήτη.

Ενότητα 3- θεραπείες του διαβήτη τύπου 1.
Η ενότητα εκτείνεται σε πληροφορίες σχετικά με τακτές ιατρικές εξετάσεις και την αυτο-μέτρηση επιπέδων σακχάρου, υγιεινή διατροφή, άσκηση, την χρήση της ινσουλίνης και τις διαφορετικές μεθόδους -με αντλία ή μη-, καθώς και άλλες σχετικές θεραπείες και φάρμακα, και, τέλος, σε ζητήματα σχετικά με μεταμοσχεύσεις νεφρών, παγκρέατος και βήτα κυττάρων παγκρέατος.


Ενότητα 4
- καθημερινότητα και ο διαβήτης τύπου 1.
Η ενότητα 4 περιλαμβάνει πληροφορίες και ενημέρωση σχετικά με την διαχείριση του διαβήτη στο επίπεδο της καθημερινής ζωής: στην εργασία, σε διάφορες δραστηριότητες, σε ταξίδια, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και της εμμηνόπαυσης, και τέλος στην τρίτη ηλικία.

Ενότητα 5- κωδικοποιημένες πληροφορίες
Σύντομες κωδικοποιημένες πληροφορίες, εύκολες στην προσέγγιση, περιλαμβάνονται στην ενότητα αυτή. Με την μορφή "δεκάλογων", ο αναγνώστης διαβάζει δέκα τρόπους για την εκπαίδευση παιδιών ώστε να μπορούν να διαχειρίζονται μόνα τους τον διαβήτη τύπου 1, δέκα "εντολές" για την ορθή διαχείριση του διαβήτη, δέκα μύθους σχετικά με τον διαβήτη 1, και τις δέκα τελευταίες ανακαλύψεις σχετικά με τον διαβήτη Τύπου 1.



Το βιβλίο -στα αγγλικά- μπορείτε να το βρείτε ολόκληρο πατώντας εδώ.

Μία όχι τόσο καλή ημέρα

Όσα γράφω στο μπλογκ μου φαίνεται πως είναι αποκαθαρμένα από το πραγματικό άγχος που κάθε μέρα που περνάει έχω, από τις αλλαγές που έως τώρα έχουν γίνει στη ζωή μου. Ίσως, σκεπτόμενη η ίδια πάνω στον διαβήτη και στο τι σημαίνει, στις σκέψεις για το μέλλον, στην οργάνωση και το βίωμα της καθημερινότητας, ίσως να προσπαθώ να δω την καλή όψη των πραγμάτων. Πράγμα που φυσικά δεν είναι εύκολο να κάνω διαρκώς ή κάθε μέρα.
Άλλες μέρες είναι καλύτερες και άλλες χειρότερες. Σε μεγάλο βαθμό εξαρτώνται από τις τιμές που βλέπω το πρωί. Και εγώ κάνω ό,τι μπορώ μέσω της διατροφής και της άσκησης, για να διατηρώ τις τιμές αυτές στα καλύτερα δυνατά επίπεδα.
Το αποτέλεσμα είναι να έχω χάσει 9 κιλά εδώ και δύο μήνες που "ξεκίνησε αυτή η ιστορία" με τον διαβήτη. Αν σκεφτεί κανείς πως δεν ήμουν παχιά πριν, καταλαβαίνει πως η απώλεια βάρους είναι πολύ μεγάλη.
Οι γύρω μου μού λένε να τρώω παραπάνω, ή να πάρω κανένα κιλό. Εχθές όμως που το βράδυ έφαγα λίγο παραπάνω από ό,τι συνήθως -χωρίς αυτό να περιλαμβάνει ψωμί ή πατάτα ή αντίστοιχου τύπου υδατάνθρακα-, σήμερα το πρωί η τιμή μου ήταν 110. Ίσως πρέπει να ξεκινήσω ινσουλίνη, ίσως δεν έχει νόημα να λοιμοκτονώ κατά την προσπάθειά μου να διατηρώ τις τιμές του σακχάρου χαμηλές.

Σήμερα επομένως δεν είναι καλή ημέρα.
Και από άλλες απόψεις, για τις οποίες θα γράψω άλλη φορά.

Τετάρτη 15 Ιουλίου 2009

Διακοπές και διαβήτης

Δέκα μέρες διακοπές σε νησί. Μπάνιο πολύ, περπάτημα, ψάρι και φρούτα. Ήθελε λίγο προγραμματισμό να αγοράζεις φρούτα για τα σνακς, πουθενά ασφαλώς στο νησί τυρί με χαμηλά λιπαρά, διαπίστωσα για άλλη μια φορά ότι δεν έχεις και πολλές επιλογές όταν πηγαίνεις σε ταβέρνα, επίσης δεν έχεις έλεγχο τι τρως, αλλά οι τιμές μου ήταν πολύ καλές.
Είχα πάρει μαζί μου μετρημένες ταινίες μέτρησης σακχάρου -μόλις δύο ή τρεις περισσότερες από τις ημέρες των διακοπών- με σκοπό να επιβληθώ στον ψυχαναγκασμό να μετριέμαι κάθε τρεις και λίγο. Ο καλός μου με βοήθησε και σε αυτό, λέγοντάς μου την φράση-κλειδί που επαναλαμβάνεται "πάλι θα μετρηθείς;" και κόβοντάς μου την παρόρμηση.
Την πρώτη μέρα είχα αγωνιώδες όνειρο ότι οι τιμές μου ήταν υψηλές.
Ξέρω πως αυτά φαίνονται υπερβολές. Δηλαδή, εγώ το μέγιστο που έχω φτάσει σακχάρου νηστείας είναι 280, την ώρα που άλλοι φτάνουν στον γιατρό και τους γίνεται διάγνωση με σάκχαρο 500 και βάλε. Το ξέρω, όπως επίσης ξέρω ότι γνωρίζω -περίπου- τι πρέπει να κάνω και πως η κατάσταση είναι υπό έλεγχο και παρακολούθηση. Δηλαδή, δεν θα συμβεί τίποτα τρομερό αν πράγματι μια μέρα ξυπνήσω και έχω σάκχαρο 200 φερ'ειπείν. Θα αρχίσω ινσουλίνη, θα κατέβει, θα δυσκολευτώ ίσως λίγο στην αρχή με την αντίσταση του οργανισμού, αλλά τελικά θα το ελέγξω, θα το "ρυθμίσω" όπως λέγεται.

Όμως αυτές οι λογικές εξηγήσεις δεν μπορούν να καλύψουν τις στιγμές του άγχους και μια ανάγκης για απόλυτο έλεγχο της κατάστασης, του σώματός μου και σε τελική ανάλυση του αποτελέσματος της μέτρησης. Αυτό που πραγματικά θα ήθελα, φαντάζομαι, είναι να μπορώ να ελέγξω εγώ απόλυτα το σάκχαρό μου με βάση τον τρόπο ζωής μου και την αυστηρή συμμόρφωση στους κανόνες διατροφής, άσκησης, γενικά διαβίωσης.
Μου είναι δύσκολο να αποδεχτώ ότι δεν γίνεται πάντα αυτό.

Οι διακοπές ήταν υπέροχες. Σε λίγο άρχισα τις βουτιές, σταμάτησα να σκέφτομαι πως αν αρχίσω ινσουλίνη δε θα μπορώ να φεύγω με τις ώρες με την μάσκα, γιατί βρε αδερφέ μπορεί να πάθω κάποια υπογλυκαιμία μεσοπέλαγα -παρότι δεν πηγαίνω βαθιά βέβαια όντας φοβιτσιάρα!-, άρχισα να παρακολουθώ τον βυθό, μικρά μωβ ψαράκια και μεγάλα που φαινόντουσαν νοστιμότατα -τι ντροπή να τα βλέπω ψητά την ώρα που αυτά κολυμπούσαν σε κοπάδια αμέριμνα!-, φύκια, βράχια και πεταλίδες.
Ένιωθα ανέμελη και άρχισα να φαντασιώνομαι ένα σπίτι δίπλα στη θάλασσα με μια κληματαριά και ένα γραφείο από κάτω με τον υπολογιστή, να μπορώ να γράφω στη δροσιά και στην θαλασσινή αύρα την ώρα που περιμένω φίλους να μας επισκεφτούν για λίγες μέρες, το παιδί να κολυμπάει ή να ψαρεύει με τον πατέρα της.

Ο διαβήτης μου έφερε φαντασιώσεις μιας ζωής ανέμελης και συνταξιοδοτημένης, χωρίς πολλά άγχη δουλειάς και παραγωγικότητας, χωρίς καριέρα και ανταγωνισμούς.
Βέβαια, η πραγματικότητα είναι διαφορετική, διότι είμαι πολύ φιλόδοξη καταπώς φαίνεται και με την επιστροφή μου άρχισαν πάλι οι δουλειές με φούντες. Τρέξιμο, νέες εργασίες και πολλές καινούριες ευθύνες. Φυσικά μαζί με όλα αυτά άγχος. Δημιουργικό βέβαια, αλλά άγχος να τα προλάβω όλα και να τα κάνω καλά.

Συμβαδίζει ο διαβήτης με όλο αυτό;
Δυστυχώς -διότι με τον τρόπο αυτό καταβαραθρώνεται η υπέροχη φαντασίωση της ανέμελης ζωής δίπλα στην θάλασσα, και ειδικά η γωνιά με την κληματαριά- φαίνεται πως ναι!

Παρασκευή 3 Ιουλίου 2009

Προετοιμασία και φροντίδα: Συνεχώς!

Τις προάλλες είχα πάει σε μία συναυλία. Κάποια στιγμή ένας νεαρός που στεκόταν δίπλα, βρέθηκε πεσμένος στο τσιμέντο και κοπανούσε το κεφάλι του στο πάτωμα. Σκέφτηκα πως έκανε κάποια χοντρή πλάκα ή πως ήταν μαστουρωμένος. Ο Φ έσκυψε και προσπάθησε να βάλει τα χέρια του κάτω από το κεφάλι του νεαρού για να τον προφυλάξει από τα χτυπήματα. Ακόμα δεν είχαμε καταλάβει τι συνέβαινε, αν είχε πιει ή είχε πάθει κάποιου είδους κρίση. Ύστερα ξαφνικά, μετά από δευτερόλεπτα δηλαδή, πετάχτηκε όρθιος σα να μην είχε συμβεί τίποτα. Σχεδόν αυτομάτως όμως, δεν μπορούσε να σταθεί στα πόδια του και έκανε να πέσει, αλλά ευτυχώς οι φίλοι του τον κράτησαν και τον πήραν σηκωτό πιο πέρα που είχε ανοιχτό χώρο.

Σκέφτηκα πως αμέσως- αμέσως έβγαλα το συμπέρασμα ότι είχε πάρει ναρκωτικά ή πως ήταν πιωμένος, ενώ εκείνος μπορεί να αρρώστησε. Σκέφτηκα ότι μπορεί και να έπαθε υπογλυκαιμία. Και αναρωτήθηκα τι θα έκανε εάν δεν είχε κάποιον κοντά του να τον βοηθήσει ή να ξέρει τι έχει.
Όλοι γύρω θα σκεφτόντουσαν ότι σκέφτηκα και εγώ αμέσως.

Στην τσάντα μου έχω φρούτα και καραμέλες σε περίπτωση που είναι η ώρα να φάω ή έχω συμπτώματα υπογλυκαιμίας.
Παρότι ακόμα δεν παίρνω ινσουλίνη, μία μέρα που είχα περπατήσει ώρα πολλή στον ήλιο και είχα εξαντληθεί, με έπιασε μέσα στον σταθμό του τρένου τρομερό τρέμουλο και κρύος ιδρώτας. Δεν μπορούσα να αποφασίσω τι να κάνω: να βγω έξω σε ένα περίπτερο και να πάρω καραμέλες, ή να πάρω το τρένο που ερχόνταν; Πέρασαν δύο συρμοί μέχρι να αποφασίσω, τελικά ανέβηκα στην Ομόνοια και πήρα καραμέλες. Πήρα την μία και ύστερα άλλη μία, αλλά δεν συνερχόμουν. Ένιωθα πολύ άσχημα, είχα ιδρώσει και είχα χλωμιάσει.
Σκεφτόμουν πως κανένας δεν θα ήξερε να με βοηθήσει εάν έπεφτα κάτω, ενώ επίσης ήμασταν σα σαρδέλες εκείνη την ημέρα, κανένας δε θα σηκωνόταν για να καθίσω.
Αναρωτήθηκα πώς φαινόμουν στους άλλους επιβάτες. Σαν κάποια ταλαιπωρημένη; Σαν άρρωστη;

Φαντάσου, σκέφτηκα, να έπαιρνα και ινσουλίνη όπου οι πιθανότητες για υπογλυκαιμία είναι πολλές.
Όταν έφτασα στο σπίτι μου, ήμουν εξαντλημένη.

Πρέπει να είμαι καλύτερα προετοιμασμένη άλλη φορά και να έχω φροντίσει να μην μένω πολλές ώρες νηστική.

Μάλλον αυτό είναι το θέμα με τον διαβήτη. Πρέπει να έχεις πει σε φίλους σου τι πρέπει να κάνουν σε περίπτωση ανάγκης. Και εσύ πρέπει να έχεις το νου σου συνέχεια, στην ώρα, στο πρόγραμμα, στο φαγητό.

Βέβαια μετά από ένα διάστημα όλα αυτά γίνονται ρουτίνα και είναι "σα να βουρτσίζεις κάθε πρωί τα δόντια σου" που μου είπε και μία γνωστή.
Και εγώ τα βουρτσίζω με σπουδή και σχολαστικότητα!!

Πέμπτη 2 Ιουλίου 2009

Honeymoon- περίοδος του μέλιτος




Διανύω την περίοδο του honeymoon.
Βέβαια μέχρι να καταλήξουμε εκεί, περάσαμε από το ενδεχόμενο να είμαι LADA ή MODY ή δεν ξέρω τι άλλο ακρωνύμιο.
Την περίοδο του μέλιτος, το πάγκρεας εξακολουθεί και παράγει ινσουλίνη γιατί τα beta cells, τα βήτα κύτταρά του δηλαδή, δεν έχουν καταστραφεί πλήρως.
Κανείς δεν ξέρει πόσο θα διαρκέσει αυτή η περίοδος, κανείς δεν ξέρει εάν υπάρχει τρόπος να την επιμηκύνει κανείς.

Έτσι, προς το παρόν κάνω δίαιτα χαμηλή σε θερμίδες και υδατάνθρακες, και παράλληλα παίρνω μεφορμίνη για να κρατήσω το σάκχαρό μου χαμηλό.
Μετριέμαι με το μηχανάκι κάθε πρωί (τουλάχιστον κάθε πρωί, διότι συχνά υποκύπτω στη μανία να μετρηθώ και άλλες φορές την ημέρα), περιμένοντας την ημέρα που το σάκχαρό μου θα ξεφύγει και η περίοδος μέλιτος θα έχει τελειώσει.

Με λίγα λόγια, μόνο μέλιτος δεν είναι η περίοδος μέλιτος. Εντάξει, δεν άρχισα ινσουλίνη αμέσως μετά τη διάγνωση και αυτό με βοηθάει κάπως να προσαρμοστώ, να διαβάσω σχετικά με τον διαβήτη, να ρωτήσω και να ξεκαθαρίσω τους φόβους μου, να ενταχθώ πιο ομαλά στην νέα κατάσταση. Αλλά και αυτό το πράγμα... Κάθε πρωί να ακούω το μπιπ του μηχανήματος και άμα δείξει εκατόν δώδεκα για παράδειγμα, να ξαναμετριέμαι για επιβεβαίωση. Και η μία μέτρηση από την άλλη να έχει απόκλειση ακόμα και δέκα μονάδες, δύσκολο, δύσκολο...

Μερικές φορές σκέφτομαι ότι, ποιος ξέρει, ίσως η περίοδος του μέλιτος να κρατήσει χρόνια ολόκληρα. Και άλλα, όπως ότι κάθε περίπτωση είναι μοναδική, μπορεί και να μου κρατήσει για πάντα. Η ιατρική όμως, που -καταπώς δείχνει η μικρή μου έως σήμερα πορεία στον διαβήτη και η επαφή μου με γιατρούς- σε μεγάλο βαθμό βασίζεται στη στατιστική, μου απαντά πως δεν υπάρχουν τέτοιες πιθανότητες.

Τετάρτη 1 Ιουλίου 2009

Σκέψου όπως το πάγκρεας- web site

http://www.thinklikeapancreas.com/

Ο Pierre Pancreas είναι ένας τσαχπίνης τύπος που σου εξηγεί πώς λειτουργεί το πάγκρεας και πώς μπορείς να έχεις το σάκχαρό σου ρυθμισμένο όταν έχεις διαβήτη.

Το site είναι πολύ βοηθητικό, έχει πληροφορίες λιγότερο ή περισσότερο γνωστές για ζητήματα της καθημερινής ζωής και της ρύθμισης.

Σε ενημερώνει σύντομα και περιεκτικά ακόμα και για πράγματα που συνήθως δε σου λέει ένας διαβητολόγος, όπως τα ναρκωτικά.

Ελίνα Γκίκα- Ταξιδεύοντας στη χώρα του διαβήτη





Το βιβλίο "Ταξιδεύοντας στη χώρα του διαβήτη" της Ελίνας Γκίκα, το αγόρασα την ημέρα που πήρα τα αποτελέσματα της εξέτασης των αντισωμάτων του διαβήτη.
Καθώς έχω εδώ και δέκα χρόνια ήδη Hashimoto, δηλαδή χρόνια θυρεοειδίτιδα, επίσης αυτοάνοσο νόσημα, συμπέρανα από το χαρτί που μου τύπωσε η υπάλληλος στο Ανοσολογικό, ότι και ο διαβήτης μου είναι αυτοάνοσος, δηλαδή τύπου 1.
Τελοσπάντων, κόντεψα να τρακάρω σε καμιά δεκαριά τοίχους κατά την πορεία μου προς το μετρό. Έως τότε είχα ακόμα μία "ελπίδα" ότι μπορεί να "ήμουν" τύπου 2, πράγμα που θεωρούσα "καλύτερο". Με τα νεύρα κρόσσια, πήρα τον δρόμο της επιστροφής στο σπίτι.
Σταμάτησα σε ένα βιβλιοπωλείο της γειτονιάς, ζήτησα το βιβλίο της Γκίκα που μου είχε συστήσει ένας γνωστός και το άνοιξα.
Περπατούσα και άρχισα να γελάω με τα απαίσια τέρατα Κετόνες, τον Διαβήτη αλά μάγο, την Ινσουλίνη και τα υπόλοιπα σκίτσα.
Τα πράγματα άρχισαν να μου φαίνονται, όχι ευχάριστα (μην είμαστε και υπερβολικοί!), αλλά τουλάχιστον αντιμετωπίσιμα.
Στο κάτω κάτω, τόσα παιδιά έχουν διαβήτη τύπου 1 και συνεχίζουν τη ζωή τους. Διαβάζουν και τέτοια βιβλία.
Αλλάζουν.
Ε, αυτό πρέπει να κάνω κι εγώ.


Γκίκα, Ελίνα, 2008, Ταξιδεύοντας στη χώρα του διαβήτη. Αθήνα: εκδόσεις Άγκυρα


Από την περιγραφή του βιβλίου:
"Ο διαβήτης όταν πρωτοεμφανίζεται στη ζωή ενός παιδιού, αποτελεί για ολόκληρη την οικογένεια ένα αναπάντεχο ταξίδι.
Η «χώρα» του διαβήτη είναι άγνωστη και φαντάζει τρομακτική και απειλητική. Το ταξίδι σε αυτή είναι μακρύ, γεμάτο αγωνία και ανησυχία. Η σωστή εκπαίδευση και γνώση είναι το «διαβατήριο» για ένα ταξίδι απάνεμο, ακύμαντο, ειρηνικό και ασφαλές.
Το βιβλίο αυτό φιλοδοξεί να παράσχει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες (ιατρικές, ψυχολογικές, διατροφικές) σε παιδιά και γονείς, ώστε να ξεκινήσουν το ταξίδι με αυτοπεποίθηση και γνώση και να ζήσουν με τον διαβήτη τους με υπευθυνότητα και αισιοδοξία."