Η κληρονομιά του πατέρα μου

Από τον καιρό που ήμουν μικρή, ο πατέρας μου μού έλεγε συνεχώς "όλα από εμένα τα πήρες, εκτός από ένα" -με το ένα εννοώντας το φύλο.
Είχα πάρει από εκείνον την τσαχπινιά, το χιούμορ, τα γούστα στο φαγητό, το νεύρο.

Όταν ήμουν εικοσιτριών χρονών ο πατέρας μου αρρώστησε. Ήταν πάντα φιλάσθενος, τη μία πάθαινε γαστρορραγίες, την άλλη είχε πίεση χωρίς παθολογικά αίτια, πάθαινε αλλεργίες. Τότε όμως τα πράγματα ήταν πιο σοβαρά.
Είχα μόλις γυρίσει από το εξωτερικό όπου έλειπα για σπουδές, όταν άρχισαν τα πρώτα συμπτώματα της αρρώστιας. Το βλέφαρο του ενός του ματιού άρχισε να λειτουργεί αυτόνομα και να κλείνει, με αποτέλεσμα σιγά σιγά ο πατέρας μου να μην μπορεί να κρατήσει τα μάτια του ανοιχτά. Ταυτόχρονα υπέφερε από διπλωπία.
Πήρε αρκετό καιρό για να γίνει η διάγνωση, μυασθένεια gravis, και ακόμα περισσότερο καιρό για να βρεθεί η θεραπεία και η κατάλληλη δοσολογία. Άρχισαν οι εξετάσεις, επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, η αναζήτηση των φαρμάκων που κατά περιόδους ήταν σπάνια και έπρεπε να παίρνεις τηλέφωνα σε φαρμακοποιούς μήπως έβρισκαν κάποιο κουτί.

Ο πατέρας μου αντιμετώπισε πολύ άσχημα την αρρώστια του. Δεν άντεχε την διπλωπία, και τον είχαν καταβάλει φόβοι για την εξέλιξή της. Είχε κλειστεί στον εαυτό του και δεν έβγαινε από το σπίτι, επειδή δεν έβλεπε, έλεγε. Έκανε μόνο βόλτες πάνω κάτω στο μπαλκόνι, πολλές φορές κλαίγοντας. Δεν μπορούσε κανένας να τον βοηθήσει, ένιωθε αδύναμος και είχε παραδοθεί απολύτως στον φόβο.
Όχι στην αρρώστια, αλλά στον φόβο.

Πέρασαν πολλά χρόνια από τότε. Οι γονείς μου δυσκολεύτηκαν πολύ. Δεν ήταν μόνο η αρρώστια, ήταν και οι μακροχρόνιες παρενέργειες των φαρμάκων, από την κορτιζόνη, ήταν και το κόστος των θεραπειών και των ιατρικών υπηρεσιών.
Βρήκαν με τα χρόνια όμως ισορροπία μεταξύ τους και έναν απολύτως προσωπικό, δικό τους τρόπο για να διαχειρίζονται την κατάσταση.

Η αρρώστια είναι εκεί και μάλιστα, για να την αντιμετωπίσουν, την θέτουν συνεχώς παρούσα στη ζωή τους. Η αρρώστια του μπαμπά μου έχει έναν προσωπικό βωμό της στο κέντρο ακριβώς του καθιστικού, έχει την δική της θέση, όπως έχει και η γάτα μας που όταν κάποιος επισκέπτης καθίσει στη δική της πολυθρόνα, πηγαίνει και θρονιάζεται επάνω του γεμίζοντάς τον με τρίχες.
Έτσι και η αρρώστια του μπαμπά μου. Εισβάλλει και καταλαμβάνει όλες σχεδόν τις συζητήσεις, οργανώνει τον χρόνο και την ημέρα με τις ώρες που πρέπει να πάρει το τάδε και το δείνα χάπι, με τα ραντεβού στους γιατρούς ή τις επισκέψεις στο ασφαλιστικό του ταμείο. Γνωστοί και ξένοι, γίνονται κοινωνοί αυτής της πραγματικότητας την ώρα που η μητέρα μου ανακοινώνει στον πατέρα μου πως "ήρθε η ώρα για το χάπι σου" ή, πιο συχνά, "το χάπι σου!" του φωνάζει με αγωνία και διαμαρτύρεται που "πάλι το ξέχασες;!", καθώς τρέχει στην κουζίνα για να ανοίξει το ειδικό ντουλάπι με την σακούλα με τα χάπια του πατέρα μου, να βρει το κατάλληλο και να του το φέρει.

Για εμένα ήταν πολύ δύσκολο να το αποδεχτώ όλο αυτό. Με εξόργιζε η συνεχής υπενθύμιση της αρρώστιας, της αδυναμίας του πατέρα μου, ίσως. Με εξόργιζε η δημόσια επιτέλεση της φροντίδας, ο τρόπος που η μητέρα μου διαχειριζόταν την θεραπεία του ως νοσοκόμα, η απόλυτη εξάρτησή του από εκείνη. Με εξόργιζε που δεν μπορούσα να ξεχάσω πως ο μπαμπάς μου ήταν άρρωστος, που κάθε φορά έλεγε πως πρέπει να φάει μια συγκεκριμένη ώρα, πως τώρα πρέπει να πάρει το χάπι του, πως το τάδε χάπι του προκαλεί την εξής παρενέργεια.
Φοβόμουν πως ο μπαμπάς μου θα πέθαινε.

Όμως δεν πέθανε. Και τώρα, περισσότερο από δέκα χρόνια μετά την πρωτοεμφάνιση της αρρώστιας του, είναι καλύτερα. Ίσως καλύτερα από ποτέ. Πλέον χρειάζεται πολύ μικρότερη δοσολογία φαρμάκου, και άρα και οι παρενέργειες είναι λιγότερες. Κουράζεται εύκολα, αλλά η αρρώστια δεν έχει εξελιχθεί, επιβεβαιώνοντας τις πρώτες προβλέψεις για καλή πρόγνωση και περιορισμό στον μυ του ματιού.
Ο μπαμπάς μου είναι καλά. Πιστεύω μάλιστα πως είναι και ευτυχισμένος.

Όταν αρρώστησα και περιμέναμε να γίνει η διάγνωση του διαβήτη, είδα ένα όνειρο.
Είδα τον μπαμπά μου σε μία πολυθρόνα καθισμένο, στην αρχή πολύ γέρο και δεν αναγνώριζα ότι ήταν ο πατέρας μου, αργότερα όμως, κατάλαβα πως ήταν εκείνος αφού σιγά σιγά είχε αρχίσει να παίρνει την κανονική του μορφή. Καθόταν σε μία πολυθρόνα απέναντί μου και εκείνη την στιγμή συνειδητοποιούσα στο όνειρό μου ότι ο πατέρας μου μού κληροδοτούσε την αρρώστια του. Όταν ξύπνησα σκέφτηκα ότι είχα διαβήτη τύπου 2, γιατί τα τελευταία χρόνια ο πατέρας μου είχε εμφανίσει διαβήτη.
Έκανα όμως λάθος στην ερμηνεία του ονείρου.
Ο πατέρας μου είχε πράγματι διαβήτη, αλλά λόγω της μακροχρόνιας χρήσης κορτιζόνης.

Τα αποτελέσματα των αντισωμάτων έδειξαν ότι είχα διαβήτη τύπου 1.
Τελικά ο πατέρας μου μού είχε πράγματι κληροδοτήσει κάτι, αλλά όχι διαβήτη.
Η ασθένειά του είναι αυτοάνοσο νόσημα, όπως και ο διαβήτης τύπου 1.
Φαίνεται πως υπάρχει κάποια σχέση όσον αφορά στην μεταβίβαση αυτοάνοσων νοσημάτων.

Έτσι, τώρα πια είναι βέβαιο ότι "όλα τα έχω πάρει από εκείνον, εκτός από ένα".

Δε θέλω όμως να βάλω κι εγώ τον διαβήτη στο καθιστικό, εξάλλου έχουμε μόνο μία πολυθρόνα. Δε θέλω να δεσπόζει πάνω από τη ζωή μου, να είναι ο λόγος ή η δικαιολογία για ό,τι κάνω ή για ό,τι δεν κάνω, για ό,τι μπορώ ή για ό,τι δεν μπορώ να κάνω, για ό,τι είμαι ή για ό,τι θα γίνω.
Αν σκεφτεί κανείς πόσο αλληλένδετο είναι το πρόγραμμα της καθημερινότητας με την διαχείριση του διαβήτη και πόσο με εξόργιζε που ο χρόνος των γονιών μου οργανωνόταν με βάση την ασθένεια του πατέρα μου, είναι να γελάει κανείς. Γιατί τώρα κι εγώ θα είμαι αναγκασμένη να μετράω τις ώρες με τον διαβήτη. Ή κάπως έτσι.

Υπάρχει και άλλος τρόπος, από αυτόν των γονιών μου, για να ζεις με την αρρώστια. Και αυτό θέλω να κάνω στη ζωή μου.




-------

Daddy- Sylvia Plath

You do not do, you do not do
Any more, black shoe
In which I have lived like a foot
For thirty years, poor and white,
Barely daring to breathe or Achoo
...

-------